醫患合作 共同迎抗紅斑狼瘡

陳嘉恩醫生 | 2017-02-24
患有紅斑狼瘡病人不必氣餒,透過與醫護人員緊密溝通及定期服藥,可減低病發機會。

提起風濕病,很多人都覺得十分可怕,甚至與癌症不相伯仲。作為風濕病科專科醫生,往往需要花較長時間向病人解釋病情,紓緩他們的情緒和落實治療計劃。即使已覆診多次,有些患者仍有不少疑惑。雖然現今已發展出不同的藥物治療,「預後」亦比前進步許多,但因是長期病患,病情時有反覆,患者要面對生活和疾病上的難題也真不少。

不少風濕科疾病屬於結締組織疾病,如皮肌炎、硬皮症等,而紅斑狼瘡亦是其中一種常見的結締組織疾病,多數影響年輕女性,故有「美人病」的稱號。此症是自體免疫系統毛病,由於患者的免疫系統失調,自身產生不正常抗體,不斷攻擊體內不同器官及系統,令相應部位出現炎症,例如攻擊腎臟時或會導致腎炎,當攻擊心包膜時會變成心包膜炎等。

按時覆診服藥最關鍵

千萬別以為男士可以免疫,年長的男士一樣有機會發病。最近有一位70歲男病人袁先生被轉介來見我,因為他的白血球指數低,嗜中性白血球更低得厲害,需要注射粒細胞集落刺激因子來預防感染。由於他的骨髓和血液抹片檢查正常,而抗核抗體升高,所以懷疑是患上結締組織疾病。當評估他臨床症狀時,除了感到較易疲倦外並沒有其他病徴。在相關的抗體和補體測試中,結果屬於活躍期的紅斑狼瘡。他和太太最初對診斷有點不可置信,認為他既上了年紀又是男性,再者沒什麼症狀,不應會患上此病。幸好他們選擇了接受治療,當他們見到治療對血球指數和補體有正面效果,才開始慢慢接受。可惜,剛見治療成效,又發現他的肝酵素逐漸上升,原來是肝臟受到影響,需要再加病情改善藥物。

紅斑狼瘡常見和較典型的症狀包括面泛紅斑、口腔潰瘍、脫髮和關節痛。有一年輕女患者阿晴,她初來檢查時正正是以上的症狀。而在臨床檢查時見到手指皮膚有血管炎的紅點,她亦發現天氣冷時手指變藍,十分冰凍。還未到第二次覆診,因雙腳浮腫,她便提早回來。24小時小便的結果有1.9克尿蛋白,腎組織活檢證實是第四類腎炎。接受了高劑量類固醇和較強的病情改善藥物後,阿晴的病況總算穩定下來。下一步要處理的,就是她準備結婚生小孩。

另外一位紅斑狼瘡的年輕女病人小珩,最初表徵也較為特別。她數年前已發現有血小板低的情況,但不以為意,沒有跟進覆診。再見到她時,手腳關節腫痛,右眼視力突然減至一成,她感到非常驚慌。經眼科醫生檢查,證實眼底血管發炎。血液檢查確診紅斑狼瘡。萬幸她對治療反應理想,視力差不多完全恢復。本來服藥後情況穩定,但她擔心藥物的副作用,認為吃中藥較天然和較少副作用,更希望中藥能把疾病醫好。雖然多番向她解釋停服藥物的危險,又提議她若真的要嘗試,應以客觀的驗血指標作監察,以及早發現病況的轉變。可惜她沒有如期回來覆診,一別數月,回來時臉部長了鮮紅蝴蝶斑、關節腫痛、血小板指數低及血液活躍指數飆升。結果再開始治療,現時情況穩定。

印象最深刻的患者莫過於嘉美。她13歲發病,發現患上狼瘡腎炎,是紅斑性狼瘡造成的腎臟炎症。當時她正值青春期開始,身心靈面對很大的挑戰。加上其父母以傳統方法教養孩子,形成母女間關係緊張。反叛令嘉美的藥物依從性低,導致病況反覆,更出現不同器官受累,包括眼睛、腦部、胸膜和腎臟。猶記得母女在診症室內各自哭泣、各持己見,有理說不清。後來隨着時間流逝,嘉美長大了,服藥依從性有改善,對於較新的藥物又有不錯的反應,終於令她的身體狀況漸趨穩定。她開始拍拖,現在陪診的角色變為男朋友,實在替她高興。

懷孕須逐步調節療程

以上幾個例子,說明了一些紅斑狼瘡的特質。青春期前和50歲後,男女發病率是差不多的;因女性荷爾蒙會令年輕女性更容易發病。男性患者較少出現脫髮、臉部紅斑和關節發炎,正如袁先生沒出現明顯病徵。以前的研究有指男士「預後」較差,但近年的研究則推翻了這說法。我認為提高警覺,盡早治療是可以影響「預後」的其中一個變數。以小珩為例,說明醫患合作的重要。本來病情控制理想,但因恐懼藥物的副作用,作出不理智的抉擇。其實很早以前,我們已知道中藥中用來治療風濕病的雷公藤含有環磷酰胺(即其中一種用來改善狼瘡腎炎病情的藥物)的成分。這樣說,其實中西藥成分大同小異,副作用不會有很大差別。但因為有時能用作改善病情的中藥所含藥性的份量不明,對身體的影響更難判斷。

另外,不少患者擔憂患上紅斑狼瘡症會影響懷孕。我有個患紅斑狼瘡的女性朋友,當她未看風濕病科專科醫生時,醫生告訴她不適宜生育。她後來看了一位醫生,幫助她有效地控制病情,無礙生育。我去年初認識她時,她已有一子一女,幸福美滿。因此,這病縱然影響年輕女性居多,但只要與醫生合作,成家立室絕非難事。懷孕前控制及穩定病情,以藥物作恰當調整;懷孕時需要緊密監察,風濕病科與婦產科醫生聯手合作。阿晴的個案,只要早點知道她的結婚生小孩的計劃,便能逐步調節療程。嘉美令我們更加關注全人治療,若未能明白及理解患者的情緒,再先進的藥物亦未必幫到他們。

誠然,有些患者的病況是較難控制,但我深信在科研不斷進步的世代,針對性的治療推陳出新,只要抱着正面的心態面對疾病,明天會更好!

撰文:陳嘉恩醫生

養和醫院風濕病專科

 

陳嘉恩醫生

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