兒童紓緩治療團隊 讓病童短暫生命有價

隨着醫療服務模式的轉變，公立醫院近年積極發展紓緩治療服務，對象除了成人之外，更包括患有重病的兒童。現時，每年於公立醫院因病離世的未成年病童約有250人，當中有未足月的嬰兒、患有新陳代謝類疾病、癌症及腦科疾病等病童。

為了照顧這批身患頑疾、生命在倒數的病童，以及加強對家長的支援，屯門醫院數年前成立「兒童紓緩治療團隊」，結合不同專科及界別的專長，以制訂合適的照顧計劃。

在醫院內部，團隊成員計有兒科醫生和護士、物理治療師、職業治療師、言語治療師、義肢矯形師、營養師、臨床心理學家及醫務社工等，目的是希望為病童提供一站式的跨專業評估。有別於成年病人，團隊會與學校溝通，以支援病童在學校的生活，又透過與兒童紓緩服務基金的合作，利用社福界別的力量，處理病童及其家庭在其他範疇的需要。整個團隊成員來自「醫社教」三方面，合共超過20人，而團隊首個接收的病人小穎（化名），正正突顯這個合作平台如何做到全方位協作。

支援家長情緒

患小腦畸形症的小穎，同時有脊椎側彎及睡眠窒息症等不同毛病，因經常抽搐及肺炎而進出醫院，媽媽因擔心小穎在特殊學校內未能得到適當照顧，故不讓她上學。有見及此，醫護人員從中協調，邀請了小穎媽媽及校方共同制訂照顧計劃，又向學校提供緊急聯絡方法，以便隨時作出支援；兒童紓緩服務基金的職員則負責外展工作。經各方努力下，小穎最終返回校園學習，媽媽亦逐漸與學校重建互信關係，又成為學校義工，與其他病童家長分享經驗。

雖然加強了在家居及學校的支援，但這些病童的病情始終比較複雜，仍須經常到醫院接受各項檢查及治療，這樣無論對病童或家長來說都是一大挑戰。團隊因而充當統籌角色，安排各個專科在同一日為病童覆診，免卻他們舟車勞頓之苦。

另一項令家長感到安心的安排就是，一旦病童在家感到不適或病情轉差時，外展護士會前往評估，並通知病房隨時準備收症；如有需要，病童可直接送到病房留醫。落實有關安排的主要原因是團隊對病童的病歷及治療安排較為熟悉及掌握，這樣便毋須他們先經急症室再等候轉送病房，減省了輪候時間。

在這個新服務模式逐步推行後，病童入院的次數由每年平均8次減至2次；住院日數亦由平均80日減少至少於20日，而前往急症室求診及入住兒科深切治療部的次數也有所減少。這些數據顯示團隊的工作帶來正面成效，一來可減少病童住院，二來則有助醫院能夠更善用醫療資源，達至雙贏。

在照顧病童的生理需要之餘，團隊亦十分重視家長的情緒支援，因他們要承受作為照顧者的壓力，更甚是要面對病童可能離世。在硬件方面，若病童走到生命最後階段，團隊會盡量安排他們入住獨立病房或借出活動室讓他們舉行家庭聚會，爭取共敍天倫的時光，同時也會幫助病童及其家長達成心願。

完成母親心願

就如一名10個月大、患有先天抽筋症的女嬰，出世後一直留院，未曾回家。經商討後，團隊決定在女嬰母親生日當天，安排她短暫離院回家數小時，事前便做好準備，包括安排足夠藥物和急救儀器，以及改裝嬰兒車等。女嬰返家後與母親慶祝生日，並跟家人拍下三代同堂的全家福。女嬰母親感激團隊當日的協助，完成了他們接女兒回家的心願，女嬰最終在兩個月後便離世。

面對至親離開，團隊會從各方面支援家長，例如兒童紓緩服務基金會協助葬禮事宜，醫院護士則義務設計及縫製小壽衣，以及轉介輔導或宗教支援等，希望協助他們渡過哀痛的日子。

作為醫管局首支兒童紓緩治療團隊，團隊有另一個同樣重要的任務，就是向公眾及其他醫療專科人員推廣兒童紓緩治療服務，例如改變外界認為紓緩治療等於善終服務的想法。隨着醫管局計劃加強紓緩治療服務，特別是在香港兒童醫院投入運作後，相信屯門醫院的經驗可以作為參考，令日後的兒童紓緩治療服務更加到位，讓病童在短暫的生命中，同樣活得精采。

圖片提供：醫管局

撰文： 李澤荷醫生_屯門醫院兒科及青少年科顧問醫生

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