腎科團隊醫治身心 病童笑臉重現

賴偉明醫生 馬立德醫生 | 2020-01-22

患有嚴重腎病的小朋友每天與病魔搏鬥,過程艱苦而漫長。在香港兒童醫院的腎科團隊裏,醫生除了悉心為病童治病,更會卸下白袍聽筒帶領他們唱歌表演;護士亦會化身病童的「契媽」,細心聆聽他們的身心所需。這是因為我們希望把歡樂和關懷帶給每一位病童,陪伴他們走過高山低谷,一起戰勝疾病,讓他們重展笑臉。

瑪嘉烈醫院的兒童腎科去年9月全面遷至香港兒童醫院,集中處理全港複雜、嚴重的兒童腎病,提供專科門診、日間及住院服務,當中包括血液透析(俗稱洗血)及腹膜透析(俗稱洗肚)治療,亦將提供兒童腎臟移植手術。香港兒童醫院不設急症室,所有求診病童須經醫生轉介。

本港目前有超過100宗兒童慢性腎病個案,當中約40名病童患有末期腎衰竭,正在輪候腎臟移植,平均輪候時間為3至5年。我們會以跨專業團隊的形式,為末期腎衰竭病童制訂治療方案,團隊中包括專科醫生、護士、藥劑師、臨床心理學家、營養師、職業治療師、物理治療師等。

腎臟移植最理想

一般而言,患有末期腎衰竭病童需要長期接受血液透析或腹膜透析以延續生命。由於血液透析須在醫院進行,若病情許可,醫護人員會安排他們晚上在自己的家中洗肚,讓他們可繼續於日間上學,亦有更多時間與家人相聚。護士事前會為家長提供為期一至兩星期的培訓,再進行考試評核,確保他們有足夠的知識使用儀器。家長若遇到困難亦不用緊張,可以隨時致電醫院查詢。

不過,不論是血液或腹膜透析,治療過程都很艱苦和不便,亦無法完全恢復病童的腎功能,所以腎臟移植始終是最折衷的方案。一般而言,小朋友的體重必須達14至15公斤才可以接受腎臟移植。由於腎病會影響病童發育,醫院的營養師會為他們度身訂造餐單,一般會以低磷、低鉀、含適量蛋白質及熱量的食物為主,確保他們吸收足夠的營養,得以成長。

病童年紀輕輕已受到疾病煎熬,需要經常出入醫院接受治療,難免感到不安,亦失去了不少與朋友、家人相聚的歡樂時光。因此,我們除了為病童「醫身」,亦會為他們「醫心」,讓他們感到溫暖和快樂,不再孤單徬徨。

醫護人員與病童組成合唱團,盼他們可從音樂中找到快樂和力量,勇敢面對治療。圖為合唱團於香港兒童醫院開幕禮上落力演出。(醫管局圖片)

「契媽」護士聽心聲

走進病房的活動室,你會發現裏面陽光充沛,擺放了各式各樣的玩具,不同非政府組織的義工會與病童玩遊戲,讓他們住院期間放鬆心情。腎科團隊亦安排了專責護士化身「契媽」,全方位跟進病童的健康狀況,聆聽他們的心聲,鼓勵他們勇敢面對治療,彼此的關係漸漸親密如家人,家長亦可以安心。病房以外,醫護人員與病童組成合唱團,平日一起練歌和參與不同的表演,希望他們可以在活動中認識新朋友,並從音樂中找到快樂和力量,從而變得積極和自信。

合唱團內有一名患有先天性腎病的男童,每次練歌都像一個開心果,逗得大家哈哈笑,旁人很難想像他當時仍然受疾病纏擾。他自3歲起,每晚8時便要困在家中洗肚逾10小時,對他來說「出夜街」、游泳也是天方夜譚。直至6歲,他終於獲有心人捐出腎臟,得以重獲新生。

小朋友患病有時比成人堅強,臉上的笑容總是令人動容。腎科團隊會繼續與每一位病童和家長並肩作戰,提供最好的治療,讓小朋友早日踏上康復之路,過一個快樂的童年。

撰文:賴偉明醫生_香港兒童醫院兒科顧問醫生

   馬立德醫生_香港兒童醫院兒科副顧問醫生

 

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每名病童都獲安排專責護士負責照顧,有助提供更連貫治療。(醫管局圖片)

腎科的醫生和護士在聖誕節化身電影角色,為病童帶來驚喜。(醫管局圖片)

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