新治療助減紅斑狼瘡症復發和類固醇用量 冀納入安全網譜寫青年「狼友」生命樂章

「人生有幾多個十年？」Grace在人生第一個十年就遇上巨變，慘被狼吻一生。小學時期確診紅斑狼瘡症，除了面對疾病的煎熬，更經常出入醫院，同時應付學業及社交上的障礙，從此踏上荊棘滿途的成長路。幸運地，Grace為人樂觀積極，而且刻苦努力，在家人及朋友的支持與鼓勵下，克服重重難關學有所成，現正攻讀臨床心理學碩士，希望將來以專業知識幫助同路人及其他心理疾病患者。

在勵志故事的背後，Grace在成長路上需要長期服用各種傳統藥物以穩定病情，無奈其副作用也既多且重，也需長期與類固醇為伍。長期服用類固醇所洐生的副作用為Grace及眾多的病友帶來極大的隱憂。

作為紅斑狼瘡症的病友組織，樂晞會一直發揮同路人助人自助精神，致力支援病友，更希望政府理解病友面對的困難及所承受的痛苦，將適合治療紅斑狼瘡症的藥物納入藥物名冊和安全網。本會歡迎政府去年底引入外國新療法，將抗B細胞生物制劑(貝利木單抗)納入撒瑪利亞基金，為治療成年紅斑狼瘡症患者帶來新曙光；我們懇請政府將抗B細胞生物制劑療法擴展至未成年患者的應用，也納入撒瑪利亞基金安全網，使年青基層「狼友」獲得更佳的治療，盡早穩定病情，並繼續發揮所長、貢獻社會、有機會活出精彩人生。

十歲開始服用類固醇 副作用礙成長

在小五開學不久後，Grace發現臉色開始變蒼白，經常感到不適，更發現尿液變為茶色，後來被送入院檢查，最後確診患上紅斑狼瘡症。「當時我留院治療超過3至4星期，須接受高劑量的類固醇控制病情，劑量是當時我身體能負荷的最高份量。服用類固醇後，十分疲倦，而且感到頭痛，近乎不醒人事，非常辛苦。」Grace憶述當時經過。

控制病情後，Grace需要繼續服用不同的藥物及類固醇，體重由50磅急升至80磅。「回到學校後，同學們均向我投以奇異眼光，因為類固醇令我的臉及身體又脹又圓，當時甚至連老師對紅斑狼瘡症也一知半解。」同時，長期服用類固醇的副作用是影響發育及長高，現時Grace的身高比較嬌小，比同齡友人差一大截。

縱使Grace向同學解釋病情，但紅斑狼瘡症對十多歲小朋友實是難以理解的事情，讓Grace在社交、學業上遇上不少困難。由於病情反覆，Grace需經常請假覆診，要加倍努力才能追上學業進度。病情影響加上類固醇的副作用，她經常感到疲累不堪及頭痛。不幸地，在巨大的壓力下誘發病情而多次復發，Grace需多次出入院接受紅斑狼瘡治療，造成惡性循環。

喚起「與狼同行」動力　成為臨床心理學家助人

Grace仍然銘記姐姐在她情緒最低落之時的一席話：「無論變成什麼模樣，你仍是我的妹妹！」姐姐肺腑之言直達Grace心坎中。家人悉心照顧，加上朋友對她的支持，成為Grace積極「與狼同行」的動力。「有一次復發時，朋友甘願整天走堂陪我看醫生，讓我十分感動。」Grace童年時確診紅斑狼瘡症的患病經歷，讓她意識到紅斑狼瘡症非成人患者專利，大眾以至病人對紅斑狼瘡症、治療目標和方法認識不足，讓兒童患者面對更大的壓力和歧視。她現正繼續攻讀臨床心理學碩士課程，希望將來在香港執業，幫助更多受情緒影響及需要心理輔導的病人。「我希望透過分享自身經歷，增加大眾對紅斑狼瘡症的認識，了解『受狼襲擊』並非成人患者專利，並鼓勵兒童患者積極樂觀面對長期病患，活出精彩燦爛人生。」

抗B細胞療法助穩定病情 減類固醇及復發次數

五月十日為世界紅斑狼瘡日（World Lupus Day）。紅斑狼瘡症是由於人體免疫系統失衡，自我攻擊身體各處組織引發炎症而引起，嚴重情況下可以致命。香港每年約有700個紅斑狼瘡症新個案，發病年齡普遍在15至44歲。紅斑狼瘡症有不同分類，當中最嚴重的是系統性紅斑狼瘡症，因患者自身免疫系統出現問題，產生抗體攻擊細胞和組織，包括攻擊肺、腎、肝、神經系統等，導致出現發炎反應及組織損害。

樂晞會表示，病友一生與「狼」共舞存，儘管使用傳統藥物治療紅斑狼瘡症後，病情依然非常活躍和經常復發，更要每天服用類固醇來控制病情。須知道，長期服用類固醇會導致多種副作用，包括骨質疏鬆、月經失調、身體腫脹、白內障及糖尿病等。服用類固醇的時間越長或者劑量越大，副作用就越顯著。

誠然，很多年青「狼友」有理想和抱負，但卻被藥物副作用折磨。以Grace個案為例，她從十歲確診開始，已經服用類固醇超過十多年，未來或會面對更多不可預知的副作用。紅斑狼瘡症的治療在過去幾十年並沒有重大的進展，直到2011年B細胞療法的藥物出現。B細胞療法是第一種針對抑制B淋巴細胞刺激因子（BLyS）的抑制劑，而不正常BlyS細胞數量一直被認為與紅斑狼瘡相關，生物制劑貝利木單抗可以減少不正常的BlyS數量，顯著抑制疾病的活躍度，長遠可減少復發次數和類固醇的劑量，實是病人的喜訊。可是，貝利木單抗在未成年患者的應用尚未納入撒瑪利亞基金安全網，即使有新療法，有經濟困難的年青紅斑狼瘡病友無法選擇合適的治療。

未來的香港由我們的下一代開創，為了紅斑狼瘡症年青患者的福祉及健康，樂晞會懇請有關當局盡快將貝利木單抗在未成年患者的應用納入安全網，讓年輕病友不會因為經濟困難而被奪取獲得選擇更佳的治療紅斑狼瘡症的機會。我們相信，只要當局踏出關鍵一小步，足以改寫無數病友的一生，讓他們譜寫精彩的生命樂章。

樂晞會是由一群患有紅斑狼瘡症的病患者合力組織起來的自助互助團體，旨在以過來人身份去關懷及支援同路人，發揮病友間「自助、助人」之共濟精神，並讓更多人認識紅斑狼瘡症，喚醒公眾人士關注。

詳情請瀏覽﹕  http://www.hklupus.org.hk/

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