3天的奇蹟 熹熹的喜樂

熹熹是一位患有先天性脊髓肌肉萎縮症的3歲小男孩。父母由其出生到確診前，不知哭過多少個晚上，但他們對熹熹總會展露開心的笑容，縱然熹熹到3歲仍不能說話，不能站立，但他有可愛的笑容！

2019年10月一個晚上，熹熹因呼吸衰竭入住兒科深切治療部，肺炎嚴重，要使用連續性正壓呼吸機，我們再也看不到父母的笑容，每次會談，見到的只是他們憂心的眼神和沉默寡言。作為熹熹的護士，我也感到難過。

過了幾星期，鑑於熹熹情況不太樂觀，我們還是要和父母坐下來再作一次更深入的病情討論，更新熹熹的照顧計劃。

母親聽着聽着，就和我們說出希望可以接熹熹回家和姐姐、父母、祖父母共度聖誕節，但以他當時的身體狀況，回家度假並不是一件易事。使用連續性正壓呼吸機，隨時須施行心肺復甦法，我們要先逐一解決這些維持生命的關鍵問題。於是整個團隊及紓緩醫療專科同事隨即起動，安排公司租借氧氣、呼吸機、聯絡家居紓緩治療護理服務及醫療專車接送，我們只用了兩天時間就火速完成看似不可能的安排，大家都明白是為熹熹爭取有限的分分秒秒，為他和家人送上一份最珍貴的聖誕禮物。

熹熹或許也十分期待回家，他的病情忽然穩定下來。熹熹回家後，父母不忘給我們發送一幅一家人和熹熹慶祝聖誕的大合照。

熹熹回家3天後就返回醫院，他的情況一日一日轉差，終於在回院6天後離開我們。縱然父母傷心欲絕，但仍十分感激護士在他們最徬徨憂慮時給予無限支持，細心聆聽他們的心聲，解開他們的心結，去談論熹熹的死亡及安排。紓緩治療給予整個家庭一個大開脫。他們的心願得到尊重及完成，已經無憾。

我默默反思作為專業的兒科護士，為家人提供以家庭為核心的護理，為病人和家人給予適時的照顧計劃，就是我們給予他們最好的支持，作為他們的守護天使，永不會放棄！

作者為香港兒科護理學院副院長

 

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