與腎病好好共活

每年3月的第二個星期四是世界腎臟日，旨在藉各種推廣活動宣傳腎臟健康訊息，加強社區及社會大眾對腎病患者（下稱腎友）的關注。
去年世界腎臟日提倡加強對腎友的支援，幫助他們積極投入正常生活。這理念正好與我們團隊的研究成果完全吻合，指出「好好共活」是管理腎病的重要指標。
腎臟是一個重要器官，位於腰部後方兩側，大小大概像拳頭。雖然體積不大，腎臟可是肩負重任，除了製造尿液以排毒外，更負責產生不同激素，這些激素的主要作用在於控制血壓、維持血液及骨骼健康、調節水份與電解質平衡，可謂人體的「大內總管」。可想而知，一旦腎臟出現問題，身體不同機能均會受到影響。腎病患者往往會出現蛋白尿、疲倦、食慾不振及浮腫等症狀，但此等症狀在腎病初期並不明顯，因而容易被忽略而演變成腎衰竭。
投入日常生活
患有腎衰竭的腎友，其腎功能通常只剩約15%，令毒素積聚，有時甚至無法排尿。雖然部分腎友有幸接受腎臟移植，但大部分仍要依靠腹膜透析（「洗肚」）或血液透析（「洗血」）治療來維持生命。這些治療雖能幫助患者「洗走」毒素和過量水份，但無法代替腎臟其他功能，腎友仍然備受各種症狀困擾。另外，腎友須長期接受每周十多個小時的透析治療，對日常生活及工作就業造成嚴重影響。因此醫護人員和學者除了專注於研發治療方案外，也積極透過科研實踐來提升腎友的生活質素。嚴重的腎病會影響生活各個層面。我們早前進行了一項研究，探討腎友在身心社靈各方面所面對的不同挑戰。受訪腎友表示，疲倦及浮腫等症狀令他們體能和活動能力大大降低，因而需經常留家休息。腎病治療亦會妨礙他們參與社交活動，例如消閒娛樂、親友聚會等，不少腎友要減低工作量甚至離職以專心養病。種種生活限制為腎友帶來不少心理壓力，增加對前景的憂慮。由此可見，腎病不只是身體出現毛病，也伴隨着許多生活上的困難與不便，令腎友無法全情投入日常生活。
早前，來自全球七十多個國家的專家與患者，一同就提升腎友生活質素訂下多個目標。讓我們來看看各方要如何攜手實現這些目標，支援腎友與腎病好好共活。
目標一：積極治療控病情
正如前文所說，許多腎友須定期接受透析治療。透析治療自上世紀七十年代引進香港後，大大改善了腎友的存活率。隨着技術的不斷進步，腎友除了可在家居進行的腹膜透析及在透析中心進行血液透析外，近年合適的腎友經過培訓，並安裝家居透析機後，可在家中利用透析機及透析器（「人工腎」）為自己進行血液透析。此舉除了能增強腎友對病情的掌控感，亦令他們在時間安排上更具彈性，有助他們重新融入正常生活。不少「家居洗血」的腎友可以照常上班，並在醫護人員協助下更靈活地按照自己需求計劃治療方案。
正所謂「預防勝於治療」，早期的腎病患者可以透過改善生活習慣來延緩病情，推遲接受透析治療的需要；亦要保持均衡飲食，特別是減低鹽份吸收，以減輕腎臟的負擔。此外，戒煙可以改善血壓控制，有助保護腎臟健康。由於部分藥物成份可能影響腎功能，腎友不宜隨意服用非處方藥物或中藥，並必須遵從醫護指示用藥。倘若服藥後出現不適，應立即求醫。
目標二：賦權自強共守望
有別於以往由醫護人員主導的醫療護理模式，現今的醫療系統提倡「賦權自強」，鼓勵患者實際參與每一項影響其自身健康的決定與行動。這種強調自我管理的模式，有助腎友認識腎病及其照顧方法，增強他們自我控制病情的信心，並鼓勵他們主動與醫護人員及社區人士保持緊密聯繫及尋求支援，達致「患者自強」。
我們的研究發現，這種賦權自強的自我管理模式，能有效地幫助腎友面對病情。在醫護人員的指導下，腎友不但掌握了在家中應對不同健康問題的技能，更透過參與腎友互助組織找到同路人，互相交流經驗及分享有用的健康資訊，建立互助支援網絡。為了提升腎友的自我管理能力，我們提倡善用資訊科技，例如手機應用程式及遙距諮詢服務，為居家腎友提供即時支援。我們亦鼓勵腎友積極參與互助組織活動，擴大互助支援網絡，與更多患腎病的同路人守望相助。
目標三：身心症狀齊關注
我們發現部分腎衰竭患者飽受各種症狀困擾，平均感受到多達9至11種症狀，當中包括疲倦乏力、皮膚痕癢等。現時的處理方法有幾種：一）透過透析治療排走毒素，減少相關不適；二）利用藥物改善身體機能，減輕症狀；三）注意生活習慣，避免引發症狀（如減少攝取磷質豐富的食物）；四）使用其他非藥物療法。
然而除了身體出現症狀外，腎病亦引發許多情緒問題。在我們的另一項研究中，約三分之一的腎衰竭患者出現嚴重抑鬱、焦慮等情緒病症狀。數據顯示這些症狀不但降低了他們的生活質素，也會影響病情。因此，要妥善控制症狀，身心缺一不可。有見於華人患者普遍較少談及自己的心情，我們建議腎友要積極表達自己的感受，親友亦應對他們的情緒多加留意，以便需要時能夠盡早尋求心理支援。
目標四：生活配合減影響
腎病及其治療對生活的影響無可避免。一些生活上的配合如調節飲食等，均有助腎友應對這些影響。有不少腎友表示，患病帶來的額外支出和工作轉變，是他們面對的最大難題。我們粗略估計，約六成腎衰竭患者家庭收入低於貧窮線，就業率則只有兩成。文獻更顯示，財政困境與腎友的健康息息相關，低收入與失業均被列為加劇腎病症狀的主因。現時腎友可透過醫務社工，申請政府或慈善團體提供的經濟援助，津貼部分治療開支。然而，我們認為援助金只能解決燃眉之急，腎友須在治療與生活上為未來作好準備，例如善用有限收入、儲備應急基金應付突發開支等。我們期望可為腎友提供理財教育，教導他們基本理財概念，讓他們了解自己的財政狀況，從而作出適當安排及長遠規劃，以應對巨大且漫長的挑戰，實現「與腎病好好共活」的目標。
撰文 : 吳碩南教授_香港中文大學醫學院那打素護理學院研究助理教授
         陳美鳳_香港中文大學醫學院那打素護理學院專業顧問

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