疫情下的臨終關懷與陪伴

對於臨終的病人，最後一段時間本來就是難過的。同樣，對於親人，失去至親的悲哀之情，可以是痛徹心扉的，需要關懷和梳理。然而，在疫情之下，家屬受限於種種嚴格的防疫措施，最嚴厲的時期甚至無法親身舉辦和出席逝去親人的葬禮。這意味着他們被剝奪了最後表達哀傷的機會和權利。
不能與彌留的親人近距離肌膚接觸，來不及悲傷和哀思，亦沒有機會好好宣洩離別的情感，這種種情況都會為家屬帶來精神創傷和遺憾。
2022年3月，上海爆發新一波新冠疫情，浦東新區是最嚴重的地區之一。該地區的長航醫院腫瘤科在2015年被評為「上海市癌痛規範化治療示範病房」，其專業的臨終關懷病房在疫情爆發後一直堅持運作。醫護人員在防疫封控下仍盡可能地為癌症患者提供優良的照護服務，但正如腫瘤科醫生張琇文所說，「無論我們多麼用心地照顧病人，都比不上他們自己家人的陪護所能帶來的安慰」。據張醫生回憶，患者中有一位年紀很大的老先生，癌症晚期，聽力受損，妻子每天陪伴在側，幾十年從未分開過。但由於此次疫情的嚴重和封控措施，老先生的妻子無法到醫院陪護。從此，老先生情緒低落、焦慮、對醫護人員愛答不理、抗拒接受任何治療和照護，最後甚至出現了用頭撞床的自殘傾向。
在香港，臨終患者和家屬因阻隔而產生的悲傷也同樣存在。據一位來自伊利沙伯醫院的專科醫生Helen描述，在照護確診患者期間，讓她最為感觸的，是一位患有末期癌症的男病人，他唯一的臨終心願就是在家人的陪伴下走完人生最後一程。惟因疫情管控，家人無法相伴在側，在他彌留之際，只能隔着玻璃互相道別，最終孤單離世。疫情下患者與親屬之間這種生死間的阻障，給他們造成了或許一生都無法彌補的創傷、悲痛和遺憾。
意義重大
臨終陪伴不只是人道需要。對於臨終患者來說，家庭往往是他們的精神支柱和信心來源。筆者在與晚期癌症病人及家屬的訪談中曾了解到，大多數受訪者認為家庭的適度參與和陪伴可以為病患減輕心理負擔和精神壓力，提高他們與病魔抗爭的自信心，增加安全感。
多個研究也表明，陪伴和相處能夠增進家庭間的溫情，有效地提高患者有限的生命質量，維護他們的死亡尊嚴。然而，疫情防控安排破壞了家庭內親人之間的情感連結，忽略了臨終患者情感需求，病患感受到更多的是家庭分離而帶來的強烈情感痛苦、孤獨死亡的無力和恐懼，以及無法表達的告別。
在生命末期階段，癌症患者往往面臨着複雜的臨終醫療選擇問題，例如是否使用呼吸機、插管、進行心肺復甦等等。無論是從西方生命倫理學尊重自主原則的角度，還是從中國傳統文化中的儒家思想來說，倫理和實踐上都鼓勵患者積極參與醫療決策，與家屬分享自己的想法和願望，這也是預設照顧計劃的重要目的，為日後制定預設醫療指示做充分準備。但疫情影響了患者與家屬間原本的緊密互動，兩者之間缺乏有效及時的交流。
當家屬無法如往常一樣探視，或是只能通過視訊與患者進行簡單短暫的溝通，他們也就無法實時觀察患者的狀態和病情的發展。同時，患者也沒有足夠的時間和機會向家屬表達以及討論自己的醫療意見，醫療自主權不能得到充分行使，或使患者在臨終醫療選擇方面由於家庭的缺失而感到孤立無援。
須再思考
在類似「新冠」這種緊急公共衞生事件中，喪親者群體通常會出現嚴重的哀傷反應，而這類哀傷反應具有突發性和非預期性。香港大學「賽馬會安寧頌」計劃曾於2020年分析了422份關於疫情對喪親之痛影響的網上問卷。研究結果指出，疫情下的喪親者主要呈現出抑鬱、焦慮、臨床相關的長期悲傷和創傷後壓力這四大症狀。一方面，家屬由於擔心疫情威脅患者生命及自身被感染，久而久之會產生焦慮、無奈，甚至憤怒的情緒。另一方面，防控政策的實施讓許多家屬無法在患者臨終之時陪伴在身邊，甚至無法在患者離世前見到最後一面，使家屬在事後長期懷有遺憾、失落、後悔、自責等負面情緒，影響日後生活。
當疫情爆發，醫護人員照顧臨終病人非常困難。疫情的負面影響是多方面的：醫療設備和床位短缺，人手不足、工作時間長、工作量驟增、身心俱疲等，都成為問題。就臨終關懷中對於心理和靈性的照顧層面來說，醫護人員在疫情這一特殊階段很難提供細膩、完善的全人及全家關懷照護模式。舉例來說，就香港最近一波爆發的疫情而言，在近5個月的時間裏累計報告超過120萬陽性確診個案及約9000宗死亡個案，大量的急診患者和死亡個案使香港公立醫療系統的急症室不堪重負。前線醫護人員冒着自身可能被感染的風險，仍需沒日沒夜地奔波忙碌。然而，如醫管局員工陣線主席陳國誠先生所說，「比起工作量，更折磨的是，面對這麼大量的病患，作為醫護人員卻不能提供最好的服務給他們，這是大家內心都有的痛苦和無奈」。除此以外，他們還要面對和承受很多逝者在疫下無法得到善終的現實、哀傷和無奈。
疫情至今已有兩年多的時間，然而每當疫情爆發之時，防控措施所帶來的限制仍會令很多患者和家屬措手不及，醫護人員仍需在危險的環境中與時間賽跑、與死神鬥爭，臨終的關懷與陪伴也無法得到如常支援。長期來看，疫情所衍生的次生災害，如防控安排給臨終患者和其家屬帶來的身心損害，可能超過病毒本身所帶來的傷害。
筆者在寫這篇文章的時候，新一波疫情似乎再度掀起，政府剛換屆，會否再次收緊防疫措施？在下一波，相關措施的制定和執行不應該是冷酷無情、一成不變的，而是應盡量體現出對人性的溫情和對倫理的關注。疫情下仍得善終是臨終患者的價值追求，陪伴和告別是家屬表達關懷與愛意的最後機會，提供細膩完善的臨終照護服務應是醫護人員的共同目標，也是管理當局的責任。因此，如何在抗疫的基礎上還能兼顧人文關懷，對於決策者並非一個可有可無的問題。
撰文：孫思涵博士_中文大學生命倫理學中心

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