光聲中感慨人生脆弱無常 父母愛點燃癌症兒童生命奇蹟

黃祖莉教授、李慧媛博士 | 2022-11-03

在香港,每年約有180名0至19歲兒童或青少年被診斷出患有癌症。
常見的兒童癌症包括白血病、腦瘤、神經母細胞瘤和腎母細胞瘤。隨着癌症治療技術與護理方法不斷進步,兒童癌症的5年生存率可高達85%以上。因此,兒童癌症康復者數量也在持續增加。
然而,戰勝癌症並不一定意味着一切都能恢復正常。對於兒童或青少年癌症康復者來說,接受不同癌症治療,包括化療、放射治療、手術或骨髓移植等,雖然能有效緩解病情,但同時亦可能要承受治療帶來的副作用或後遺症,如心血管問題、記憶力和注意力下降或增加患其他類型癌症風險等。這些不良後遺症,加上康復後面對的身心問題,如容易疲勞、害怕癌症復發、擔心學業成績、害怕因長期住院而被同輩排斥等,都會對他們構成莫大心理困擾。
雖然有些患者在接受療程後適應良好,並在抗癌路上找到新的人生意義,但仍有一部分人會因治療副作用及後遺症而產生負面情緒,甚至出現焦慮和抑鬱症狀,嚴重影響他們的生活質素。
一項本地研究指出,大約50%的9至16歲兒童或青少年癌症康復者均出現抑鬱症狀。
此外,癌症不僅影響年輕患者本身,還會影響他們父母。就父母而言,除了擔心孩子的病情,他們還要面對家庭變化和經濟壓力帶來的困擾,導致生活質量下降。而事實上這並不罕見,因為眾所周知,在家庭中孩子和父母相互影響,牽引着彼此情緒。因此,了解兒童或青少年癌症康復者及其父母在抗癌期間的經歷、挑戰和心理需求非常重要,有助於制定適切干預措施以改善他們的心理健康和生活質素。
心路歷程
香港中文大學那打素護理學院最近進行了一項光聲研究(photovoice study)。光聲研究是一種參與式行動研究方法,參與者通過拍攝適合研究主題的照片並配上文字,繼而在後續訪談中分享他們的觀點、感受和經驗,讓研究人員深入了解特定主題,並針對問題和需求制定有效解決方案。

由於醫療技術不斷進步,兒童癌症康復者的數量持續增加。

在雅麗氏何妙齡那打素慈善基金會資助下,我們的研究團隊在兒科癌症診所招募了20名兒童及青少年癌症康復者及其父母,利用光聲研究方法探索他們的抗癌經歷。研究團隊要求各參與者拍攝10張反映其經歷的照片,並對每張照片加以描述,以及回答研究人員提出的一些問題;然後邀請各參與者接受訪談,以便更深入地了解他們的心路歷程。
在研究過程中收到很多照片都令人印象深刻。這些照片都是兒童及青少年癌症康復者戰勝癌魔的印記,反映了他們康復後仍保持積極態度生活的一點一滴。其中一些作品記錄了康復者病癒後重返體育界、代表香港參加國際比賽並成功獲獎的歷程;還有些照片是康復者和家人一起參與義工服務、回饋社會時拍攝;另外亦有人拍下自己取得優異成績的學業成績表。在後續訪談中,這些康復者紛紛表示,他們了解自己過去有不一樣的經歷,縱使他們當中有些人仍然飽受癌症治療後遺症影響(如容易疲勞、下雨天關節特別疼痛等),但他們都明白珍惜生命和活在當下的重要性,因此在康復後都積極面對生活。甚至有人向研究團隊表示,他們現時正努力學習,希望將來成為醫護人員,幫助及醫治癌症兒童,屆時會以他們自身經歷來鼓勵患者。另一方面,他們非常感謝父母對他們無條件的愛、付出及陪伴,表示會更加孝順父母,以回報他們的養育之恩。
至於兒童及青少年癌症康復者父母們發給我們的照片及描述,則令人慨嘆為什麼上天給這些年輕家庭如此大考驗、開如此大玩笑。
鼓勵他人
他們的作品雖然流露出在陪伴孩子抗癌過程中的無助和掙扎,但同時令人感受到他們竭盡所能陪同孩子一起打贏這場仗的決心。其中有的相片是為患者預備食物時拍攝,反映了他們對孩子無微不至的關懷;作品當中還有些與醫護人員的合照,表達了對其心存感謝。在孩子罹患癌症期間,父母少不免也會有感到猶豫和恐懼,包括擔心失去孩子,或害怕不幸事件會接踵而至。但很快地這些家長們都能夠調整情緒,因為他們明白自身的負面感受會間接影響孩子身心健康。
有不少癌症康復者父母在進行訪談期間分享了他們的座右銘:如「要相信醫療團隊會為孩子提供最合適治療」、「要放低負面情緒」、「學習接納,坦然面對」、「只要咬緊牙關,便可迎難而上」等。團隊希望是次研究結果,不僅能讓兒童及青少年癌症康復者及其父母回顧他們在抗癌期間的心路歷程,還能以他們的抗癌經歷支持和鼓勵其他同路人。
作者分別為香港中文大學醫學院那打素護理學院助理教授、
香港中文大學醫學院那打素護理學院博士後研究員
撰文:黃祖莉教授、李慧媛博士

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