照顧者之壓力與效能
英語有云，「No man is an island」。在科技急速發展的當今社會裏，人與人之間聯繫更為容易，亦至為重要。每個人都有照顧家人或親友的機會，亦必定有反過來要接受他人照顧之時。
家庭及社群之間的守望相助，希望可在互聯網及人工智能世代裏傳承延續。久病未必無孝子，最近有長期照顧母親的孝子對筆者由衷表達，說這是光榮及榮譽。
然而事實上，確有無數家屬在照顧罹患頑疾如癌病或認知障礙症的至親時，感到筋疲力盡，苦不堪言。即管如此，亦有無數善心人在照顧完親人之人生最後旅程，投身義工行列，為寧養中心服務。究竟照顧者的壓力與效能，應怎樣拿捏及面對？且讓我們一起探索。
照顧者須要照顧好自己，才可令受照顧者感安心而不自覺是一個負累。往往病者覺得自己是家屬及照顧者的負累，但這可能只是病者自己感覺（self-perceived burden），而非家屬真正如此覺得。多年前曾有七十餘歲婆婆，每天煲湯帶來給久病住院的伯伯。可是伯伯每次都嫌婆婆煲的靚湯不夠火候，或不合味道，只喝了數口，便原煲奉還。婆婆如是者每天轉換湯款，然而總得不到伯伯滿意。最後婆婆精神幾近崩潰，卻不敢對家人訴說，被病房醫護察覺到每天以淚洗面，拿伯伯不肯喝的湯水沮喪地回家。
千斤重擔
婆婆所承受着的照顧者負累，聞者無不心酸。筆者垂詢伯伯，究竟所為何事，難道多年老妻精心準備的愛心湯水，真那麼完全不合口味？殊不知伯伯如實道來，查實他是有苦衷。原來伯伯擔心婆婆年紀老邁，每天花金錢、精神、時間煲湯過來，會帶給她無比負擔。但伯伯深知婆婆性格，必定不會隨便放棄，只有出此下策，難倒婆婆，讓她不再堅持。當伯伯知道婆婆原來由還可欣然接受的負擔，變成真正千斤重擔之後，後悔萬分，心感歉疚。
最後，兩老接納醫護小小建議，由婆婆每天千里送湯，減為每周兩次。伯伯每次喝完婆婆送來的湯後，雖然沒有多一句美言，不過溫暖之情，溢於言表。子女知道事情來龍去脈後，孝心頓增，更加關心父母，婆婆得以抒懷，而伯伯亦如有神助，順利康復出院。病者所感受到對照顧者的負累，與照顧者真正承受着的負擔，果然是息息相關。
香港社會老年化，家庭核心化，居家安老以至安辭在家，須要不同條件配合。照顧者壓力來自四方八面，涵蓋外在及內在等繁多因素，下回再逐一論述。單老或雙老在家，尢其有頑疾在身，行動不便者，更須無縫的醫社合作，與非政府及福利機構一起鼎力支援。與長者共住的照顧者家屬，往往日以繼夜，不眠不休，壓力非常之大。
長者照顧者情緒若未能宣洩，往往轉嫁於其他家屬成員身上，一家生活之和諧也會受到影響。再不幸者，如照顧者求助無門，一念之差，虐老或悲劇事件可隨時發生。在我們引以為傲的香港，大家定必要發揮獅子山精神，讓這個世界最長壽之都，照顧者可無顧無憂地敬老護老，使老有所養及老有所安。
萬般辦法
照顧者之效能，其實沒有一個可放諸四海而俱準的指標。有如生活質素，每個人對自己壓力及效能的平衡點有不同取捨。照顧者效能，在概念上應該是自己覺得在照顧上的能力是否足夠（self-efficacy）。整體來說，壓力與效能可取決於負擔與滿意兩大因素。負擔愈大，理應帶來更多負面因素，但若已經滿意自己的付出，正面因素可蓋過負面因素，從而感覺良好。換句話說，有照顧者可以不辭勞苦，迎難而上，滿意自己能力可及的付出，即管負擔甚大，自覺效能也更高。自覺效能若高，成功照顧之機會也更大，會帶來更多正面回報及循環。
相反地說，即管負擔相對不大，不過如對付出照顧的期望與滿意要求甚高，則自覺效能也未必會好。自覺效能若不足夠，可影響照顧者的耐力與堅持，致令病者受到影響。每個個案背景不同，未必有明顯指引或判斷。以下例子或可解說一二。
有九十多歲老伯，身患多器官功能衰竭，不斷進出醫院，身體每況愈下，病情極不樂觀。
妻子及眾孝順女兒皆接受情況，唯獨幼子獨排眾議，主張延續更多侵入性治療，如呼吸機及洗腎等，深信可配合家居照顧。幼子出於孝心，並深信老伯本身是一名生命戰士，不會輕言放棄。
幼子勤力能幹，學習照顧者技巧，起初還可應付，然而工作及生活已受到莫大影響。他承受的壓力極大，並屢次與家人因照顧問題意見不合而發生齟齬。幼子孝感動天，用心良苦，希望老伯每次危急均可逢凶化吉。同時他對自己照顧能力期望及要求亦極高，自己也在網上尋找各靈丹妙方，希望老伯能長命到百歲以上。老伯每次病情走下坡，幼子便責怪自己、家人，甚至老伯，亦埋怨醫護未能藥到病除。雖則幼子照顧能力極高，但對自己要求更加高，故自覺效能甚低，承受着不健康的生活質素，家人亦不能幸免。
老伯最後不敵病魔離世，過程飽受折磨，而家屬亦深感老伯承受了很多不必要痛苦，幼子開始深感後悔，不斷自咎作了不少錯誤決定。
照顧者的壓力與效能，確要配合多範疇及個人化的處理。壓力或可排山倒海而來，然而隨着跨界別及團隊合作，必定有萬般解決及面對辦法。即使是長期惡疾或晚期病患，只要有支援方案，照顧者生活質素也可得到保持或提升。世衞其中一個對紓緩晚期病患人士的關顧目標，就是提升家屬及照顧者生活質素。
筆者也有研究顯示，晚期癌症病人照顧者的生活質素確實可以改善，期待稍後與讀者們繼續分享。
撰文 : 勞思傑醫生_香港醫學組織聯會榮譽會長、老人科專科醫生
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