協助兒童腦瘤幸存者 減輕治療後遺症問題
醫療技術不斷進步和癌症治療突破，使得兒童癌症存活率得到前所未有的提高。然而，兒童癌症及其治療會對幸存者的身心健康產生長期不良影響。兒童癌症的兩種主要類型是血癌和實體腫瘤。有證據表明，實體瘤比其他癌症有更多後遺症和較低存活率。特別是，腦瘤幸存者有更多負面身體和心理後遺症，嚴重影響他們的生活質素。
兒童癌病基金指出腦瘤是最常見的兒童腫瘤，香港每年約有20至30宗新症。即使這班患腦瘤兒童得以幸存，他們都要面對一定困難。到底如何幫助他們？值得深思。
與其他兒童癌症幸存者不同，兒童腦腫瘤幸存者可能會因腫瘤及其破壞性和侵入性治療造成神經損傷，引致神經認知功能受損，包括智力發展和注意力、工作記憶、處理速度和執行功能受損。不幸的是，這群病童的康復跟進，主要集中在醫療保健上，包括檢查腫瘤是否受到控制、是否有復發跡象等，但對這弱勢群體所經歷的心理和神經認知後遺症，往往無意中被忽略。因此，醫護專業人員必須採取干預措施來改善或減輕他們於治療後出現的後遺症，並增強他們的心理健康、神經認知功能和生活質素。
進行強度體力活動
一些干預措施，例如社交網絡支持小組，以及身、心靈復健治療、音樂治療等，都可以促進兒童腦瘤幸存者的心理健康。此外，大量證據表明，進行中等至劇烈強度的體力活動，有助於改善癌症治療相關的不良影響，並促進兒童癌症幸存者的心理健康和生活質素。我們先前的研究指出，歷奇訓練可有效減少癌症相關疲勞，提高生活質素，增強病童的身體活動自我效能和參與體育活動的動力。但由於歷奇訓練必須在配備探險及體驗式學習訓練設施的營地進行，對於孩子們定期參加來說可能不夠靈活方便。此外，與白血病或淋巴瘤幸存者不同，腦腫瘤幸存者可能存在身體缺陷，限制了他們從事較劇烈體力活動的能力。上述干預措施的可持續性尚不確定，因為缺乏追蹤這些干預措施對參與者結果的長期影響之縱向研究。最重要的是，缺乏有效的干預措施來改善兒童腦腫瘤幸存者的神經認知功能。
研究音樂訓練效益
音樂訓練愈來愈多地用於提高閱讀困難兒童的閱讀技能和學業成績，並促進兒童的認知發展。我們團隊進行了一項隨機對照試驗，研究音樂訓練對華人兒童腦腫瘤幸存者的心理結果和生活質素影響。當中有60名年齡在7至16歲的病童參與了這項研究，其中30名參與者接受了音樂訓練，另外，30名參與者接受安慰劑干預。結果顯示，在12個月的追蹤中，與接受安慰劑介入的參與者相比，連續52周接受每周45分鐘音樂訓練的，其憂鬱症狀明顯減少，自尊水平更高，生活質素也更好。
我們團隊與香港理工大學護理學院鍾愛群助理教授，隨後進行了一項關於音樂訓練促進兒童腦腫瘤幸存者神經可塑性的可行性研究。我們邀請了40名7至16歲的病童，接受為期一年的每周45分鐘音樂訓練。在這項測試前和測試後的研究中，音樂訓練被發現是可行的、可接受的，並且在減輕神經認知後遺症方面具有潛在功效。然而，音樂訓練是否有效，並且可應用於臨床，以改善兒童腦腫瘤幸存者的神經認知功能、注意力、處理速度和執行功能，仍需要進一步、更嚴格的實證研究。
面對極多後遺症狀
總結，兒童腦腫瘤幸存者往往比其他兒童癌症幸存者有更多負面後遺症，這可能會嚴重影響他們的學業成績，並限制他們進行日常活動（包括學習和玩耍）能力。而腫瘤引起的神經系統損傷導致的神經認知功能障礙及其治療，給兒童腦腫瘤幸存者恢復正常生活帶來了巨大挑戰。醫護專業人員迫切需要超越日常角色和職責，與非營利志願組織建立多元化專業團隊合作夥伴關係，以開發和評估可行、有效、適當和可持續的干預措施，以改善和優化病童的神經認知功能。
未來的研究應優先考慮為這一獨特人群提供個人化支援服務。實施幸存者計劃，提供長期後續行動，以滿足這一弱勢群體的具體需求，將是改善他們治療後福祉，並促進他們重新融入社會的方式。畢竟，在他們從接受治療到生存關鍵時期，以及漫長而艱難的癌症旅程每一步中，給予他們成長的希望和戰鬥的力量至關重要。
撰文：李浩祥教授_香港中文大學醫學院那打素護理學院教授
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