你最着緊的是什麼?

勞思傑醫生 | 2023-08-04

在個人化醫療裏,尤以老人病或各種晚期病患為例,病者及家屬的觀點與角度,要納入一個全面及全人的醫療計劃考慮之內。讀者或會有疑問,病者的主觀意願,未必與其病情的最佳利益盡相符。
舉例來說,一位耶和華見證人信徒,堅決拒絕接受輸血,即管生命懸於一線,但病者信仰仍應受到尊重。
在訂下重要醫療決策時,醫者或可以傳統的家長式決定模式,替病者確定一個最佳方案。另一相反做法,醫者或可完全置身事外,陳述各治療利弊後,讓病者自作決定。怎樣去定奪一個醫療決定,或許沒絕對的是非對錯,然而,筆者認為更理想的取向,是一個共同決策模式(shared decision-making)。醫者在了解到病者意願、自身狀況、客觀因素後,與他們一起商議設立最佳決定。在權衡各因素時,其中一項重要考量,是要清晰知道病者覺得最緊要的是什麼,即英文的「what matters most to me」。
早於1965年,英國一位老人科泰斗Bernard Isaacs教授,倡導醫者們留意老人病患裏四大項,以4個I來點題:Intellectual impairment(智力衰退)、Incontinence(失禁)、Immobility(不能行動)及Instability(失衡跌倒)。第五個I,Iatrogenesis(醫源性問題)亦受到廣泛重視。近年來,國際上老人科業界們支持及推廣一個5M的總括,來涵蓋老年醫學裏的重要範疇。5M有Mind(認知及情緒)、Mobility(活動能力)、Medications(藥物善用及副作用之管理)、Multi-complexity(多重複雜性),而第五個M便是Matters most to me(病者最着緊的是什麼)。在紓緩醫學裏,英國紓緩醫學之母Dame Cicely Saunders,亦於1979年已提出「You matter because you are you」的重要原則,強調每一個人都值得我們尊重,直至生命最後一刻,不單止安詳離世,而是活到最後。
你就是你
在東方傳統醫療文化裏,病者的主觀意願,或許未能受到如在西方文化裏的重視。但香港已有本地研究,在國際文獻刊登,證實了我們市民包括長者,對生活質素及尊嚴有一定認知及索求。尤其不少在1945至1965年生育高峰期出生的香港市民,受過知識教育,對社會及家庭作出不少貢獻及付出;在踏入黃金歲月時,他們對病患醫療上的看法及決定,在經過適當諮詢後,理應受到家人及醫護人員的尊重。長者着重的事項,應受到我們的留意及關注。

長者着重的事項及抱持的看法,理應受到我們尊重及關注。

每個人於生命裏看重的事項各有不同,在別人眼中,或可以是輕於鴻毛,但亦可重於泰山,不過,對當事人來說,意義就是不同,以下故事或可略作例證。多年前有一位叔叔病人,從事勞苦工作,一生勤奮,收入低微,然而總算可養家活兒。叔叔雖然退休不久便患上末期癌症,可是生性豁達,沒自怨自艾,唯獨有一件心事,久久不能忘懷。
原來叔叔有一筆銀碼不算大的強積金,約二千多元,他覺得這代表着一生中某個片段的辛勞,希望能夠在有生之年提取,傳承給子女。起初他告訴家屬,家屬們早已心亂如麻,覺得數目不大,沒精神處理,無放在心上。醫療團隊起初也不以為意,沒察覺到這筆強積金對叔叔的重要性及意義。其後叔叔身體情況開始轉弱,愈發愁眉深鎖。團隊再繼續探索,更深入了解叔叔所關注着重的各項事宜後,才知道這強積金是叔叔心中的重中之重,一件未圓的心願。社工同事隨即聯絡家屬,火速尋到所需文件,遞交申請,有幸成功在叔叔離世前提取強積金。叔叔滿懷欣慰,家屬亦如釋重負。處理好病人着重的事,其裨益及得着絕不遜於使用傳統針藥。
「人」最重要
以上只是一個以病者為中心的小小例子,而在替長者擬定一個最佳醫療方案時,要考慮的主觀及客觀因素、預期效益及風險,往往頗為繁複,要下決定殊不容易。通過了解病者關注的重點,適當地配合壽命長短、生活質素及尊嚴等等考量,從而作出共同決策,即使治療成效或未能百分百如願,亦總可算盡了人事,不必悔咎。

每個人於生命裏看重的事情各有不同,別人未必會明白。

在探索病者及家屬取向時,他們對病情及預後的了解,首先要解釋清楚。複雜的資訊,及治療方案的利弊,亦要時間消化及吸收,在溝通上需要人性化及有同理心。有些病者未必可一次過接受晴天霹靂的壞消息,要分段逐步透露。即管最壞的消息,也需要有好消息相隨去紓緩解困,整理期盼,建立實際希望。
病者最着緊的是什麼,往往他自己也未必清楚。當面對嚴重病患之時,很多問號自不然會冒出,如人生目標、自己珍惜怎樣的生活、面對逆境的能力及弱點、什麼後遺症可接受或絕不接受,及權衡輕重利弊後的可行選擇。讀者驟眼看來,或會覺得無所適從,不知如何入手。其實國際上已有嚴重疾病溝通指引(Serious Illness Conversation Guide),在臨床研究上亦有成效實證,本欄早前簡略介紹過香港已有中文版本及錄像介紹,期待下回再用實例講解。醫者與病者的共同決策模式,有問卷調查可作成效指標,容後再與讀者一起探討。
撰文 : 勞思傑醫生_香港醫學組織聯會榮譽會長、老人科專科醫生

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每個人於生命裏看重的事情各有不同,別人未必會明白。