控制紅斑狼瘡 重燃生育希望 生物製劑治療 及早緩解病情
紅斑狼瘡屬慢性系統性自身免疫疾病，患者免疫系統會異常攻擊自身組織，可累及皮膚、關節、腎臟及心肺等重要器官。香港估計約有6000至7000名患者，男女發病比例高達一比九；我經常接觸的紅斑狼瘡患者，大多數是正值事業與生育黃金期的女性，卻於此時此刻發病，對事業發展、家庭經營及人生規劃均造成深遠而且長久的影響。若年輕患者盡早配合生物製劑治療，或重燃生育希望。
病人組織樂晞會及My Lupus Diary早前聯合發布的「香港紅斑狼瘡患者治療缺口調查」，讓我更深刻體會本地紅斑狼瘡女性患者的無奈；調查數據顯示，逾九成受訪患者的人生軌跡因疾病被迫轉向，包括放棄個人嗜好、減少社交活動、暫停或調整職業規劃，逾半育齡患者更因病推遲甚至徹底放棄生育計劃。
調查指出，高達九成二受訪患者於過去一個月，出現不同程度症狀，最常見為長期疲倦、睡眠障礙以及關節疼痛腫脹。多數患者表示，持續疲憊已成生活常態，因而難以維持穩定工作、學業及社交。患者Elsa確診20年，因病情反覆不穩，被迫放棄成為旅遊領隊的夢想，現年40歲的她，已對生育失去信心；另一位患者Toby確診僅兩年，卻因體力大幅衰退，從需要高度專注的新生嬰兒攝影助理，轉為兼職派對工作，甚至不敢與伴侶談及婚嫁及生育議題。這些真實個案，暴露了社會極需正視的治療缺口。
預防長期器官損傷
除此之外，狼瘡性腎炎是亞洲患者極為常見的嚴重併發症，每10名患者便有5至6人患病，而且首5年的發病風險最高。倘若未能及時控制，腎炎會悄無聲息地惡化為腎衰竭，患者或須長期洗腎，死亡風險亦大幅攀升。值得留意的是，每一次病情復發，都會造成器官功能不可逆轉的累積損傷，因此治療目標不止是紓緩症狀，更要預防長期器官損傷。
藥物治療是控制紅斑狼瘡的重要一環，當中包括羥氯喹、類固醇、傳統免疫抑制劑和生物製劑。類固醇是急性復發時的關鍵藥物，能夠迅速控制發炎令病情受控，減低炎症對器官損害的風險，但長期服用可能誘發骨質疏鬆、骨枯、白內障或感染風險等副作用；病情受控後類固醇應減量，卻往往伴隨病情復發的可能性，形成治療上的兩難。
傳統免疫抑制劑雖具治療成效，藥物針對性較弱，伴隨的副作用較多；而生物製劑可靶向特定免疫通路，精準控制病情，既能減少復發次數、降低類固醇使用劑量，亦可更好保護器官功能。根據最新國際醫療指引，若類固醇、羥氯喹等基礎藥物無法穩定控制病情，醫生可盡早配合生物製劑或免疫抑制劑輔助治療，毋須逐一試用傳統藥物，把握治療時機。
在臨床診療中，我常向患者講解不同藥物的選項，亦幫助患者明白生物製劑並非病情末期最後手段，而是及早緩解病情、減少復發、提升生活質素的重要武器。在器官受到不可逆轉損害之前，有效穩定控制病情能改善生活質素；年輕患者也因此擁有規劃未來的條件，或重燃生育希望。
藥價偏高 已納資助範圍
紅斑狼瘡患者在懷孕期間比健康孕婦遇到的風險較大，亦有因為懷孕導致復發的風險。事實上，只要患者病情穩定滿半年以上，選用孕期安全相容藥物，並由風濕科與婦產科醫生密切監測，大多數患者都能安全受孕及分娩。於備孕階段，醫生會為患者完成全面風險評估，包含分析病歷、器官健康、抗體檢測以及合併病症排查；懷孕期間亦會加密檢測頻率觀察紅斑狼瘡病情和懷孕情況。有特定抗體如Anti-Ro的患者，在懷孕16周左右則需進行胎兒心臟超聲波檢查，以守護母嬰安全。
紅斑狼瘡患者需要持續服藥及定期覆診，這些醫療開支難免帶來沉重經濟壓力。目前生物製劑藥價偏高，雖然撒瑪利亞基金已將用於系統性紅斑狼瘡的生物製劑納入資助範圍，而且放寬經濟申報門檻，不少患者卻不知情。我與本港風濕科同業正積極爭取進一步簡化臨床申請門檻，盼讓更多患者及時獲得資助，避免因治療延誤，付出更高昂的健康與經濟代價。
我衷心呼籲政府及社會大眾，給予紅斑狼瘡患者更多關懷與支援，提升普羅大眾與基層醫生對該病的認知，因為早期確診及治療，可減少器官受損的危機，亦能讓患者擺脫疾病束縛，重新掌控自己的人生。
撰文: 陳昭慧教授_風濕科專科醫生
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