確診需近1年 病發3年或癱瘓 港首設漸凍人資料庫

香港肌健協會昨日公布「全港首個漸凍人症患者資料庫」 ，本港現時有約200名漸凍症患者，確診平均需時11.3個月。有患者由發病至無法自由行動不足3年，需依靠電話語音系統與他人溝通。

協會由2022年6月至2023年8月，以問卷方式或電話調查，一共收集46名運動神經細胞疾病患者及照顧者的數據，即蓋率全港病人比率約23％，發現他們平均須經4名醫生診治才獲確診，由第一次求診至正式確診，平均相隔11.3個月，更有12%需時2年，並平均進行了5.4次檢查，包括驗血、肌電圖、腦/脊髓磁力共振等。最終確診的患者，有65%被醫生證明為嚴重殘疾、57%出現吞嚥困難，以及需要安裝移動輔助設備。

據悉，漸凍症是無法治癒的罕見病，初期患者會四肢無力，後來出現肌肉萎縮、吞嚥困難、痙攣病徵，最後會因呼吸衰竭，需要依靠呼吸機維持生命。資料庫數據顯示，約半成患者只有9個月存活時間。