誰來照顧我

嬰兒每天要不停餵奶、換片，半夜也不例外，有時還會哭個不停……照顧子女，煨乾就濕，箇中辛酸，可能待自己為人父母時，才能知覺養育之恩。然而，照顧長期病患、傷殘、體弱、失智或有學習障礙的成人或兒童，就更像進入了一個見不到出口的隧道一樣，愈走入去愈見不到光明。

「每日都是我餵他吃飯，誰知那天當我如常餵他的時候，他突然推開我的手。當我再嘗試餵他時，他便發脾氣走開。我追着他，他就大哭大鬧，怕嘈吵聲騷擾到鄰居，也實在拿他沒辦法，唯有第二餐再試。」有位朋友曾經與筆者分享。

「幸而第二餐，他雖然只吃了一點，總算吃過了，也不再逼他。只是到了第二天又故態復萌。如是者，每次餵飯時，心裏總有種莫名壓力，就像看六合彩結果一樣，好彩時會多吃一兩口，否則他可能發脾氣、大叫。若由得他不吃，又怕營養不足，抵抗力差容易生病，他病了我便更辛苦！」

朋友口中的「他」，其實是爸爸，早年確診認知障礙，疫情後情況急轉直下，不認得家人，行動愈見不便，甚至連基本自我照顧能力也所剩無幾，朋友因而辭職，專心在家照顧。

「起初他還認得我，只是每天叫我早些結婚，我其實結了婚很多年啦，只好重複又重複地告訴他。」

「心想辭了工便可天天陪住他，希望他至少可以記得我，陪他出街，免他迷路不懂如何回家。只是，幾年疫情下來，他的朋友變得愈來愈少，也不能經常出街，大部分時間呆在家中，記性差得很快，行動愈不方便，也愈不懂得照顧自己。」

脾氣古怪
「現在疫情過去，反而因為要照顧他，連我自己也很難出街。日間家人上班上學，我不敢留他單獨在家，怕發生意外，而我一個人又很難帶他外出，只能待周末或假期同家人一起與他出去，所以連我自己也常常呆在家中。見他的脾氣愈來愈古怪，也愈來愈難預測，經常嘮嘮叨叨，突然之間大聲叫，有時又很溫婉，連帶我的心情也跟他一起像過山車般起起伏伏。」

「早前也試過為了洗澡而非常困擾，有時明明已經洗過澡，他會無端嚷着要洗澡；有時叫他洗澡，他又發脾氣不願洗。原來他根本就忘記了究竟自己有沒有洗過澡，於是有朋友教我弄一張生活紙，把每天要做的事情寫下來給他看，教他每完成一件事情，就在格上打個標記，讓他看見就知道已經做完了。」

「剛剛解決了一個問題，很快又來另一個，食飯發脾氣真的令我壓力很大。是我煮得太難吃嗎？抑或我照顧得不夠好？或是他把我當成傭人般欺負？有時他半夜大聲嚷着肚餓，半夜三更，最怕嘈醒家人，更怕驚動隔籬鄰舍，於是便急急煮些東西給他吃，誰知他吃了兩口後又不吃了，這已不是一次兩次的事，我也試過按捺不住罵他，之後我又內疚不堪，明白他根本不知自己在做什麼。」

「不知是否在家與他相對得太多，有時連我都忘記了自己是誰。朋友找我出街我也不敢出，慢慢地朋友不多找我了。家人最初會跟我和他一起出街，只是，帶着他可以去的地方始終有限制。加上他最近脾氣忽冷忽熱，在街上發脾氣的話有些尷尬。我自己四五年未試過到戲院看電影，出國旅行更是天方夜譚。」

「之前新冠疫情，我最擔心自己受感染，萬一被隔離，又或是病了不舒服，有誰可以照顧他呢？其實我本身也有血壓高和糖尿，每次去覆診都要家人請假在家照顧爸爸，自己去診所自然心急如焚，快去快回。有時也會想，萬一自己有什麼不測，又或是比他先行一步，真不知道誰人照顧他。莫說去院舍或請傭人，就算是家人照顧我也是萬二個不放心。」

根據國際照顧者聯盟（IACO）的定義，「照顧者」泛指為家人提供無酬照顧和情感支援的人，「受照顧者」則包括由於不同的長期病患、傷殘、體弱、失智或有學習障礙的成人或兒童。

隨着社會老齡化，每一個人都有機會成為照顧者，而社會甚至連照顧者本身往往很容易忽略了照顧者的困難和需要。
照顧者的困擾包括：

第一、需要扶抱或重複工序而出現身體勞損及退化

第二、一周7天24小時的照顧，缺乏喘息空間以致休息不足、壓力大，容易造成精神和情緒困擾；

第三、被照顧者往往不懂表達，出問題時照顧者容易自責；

第四、由於家人、朋友、鄰居及社區人士的不理解，令照顧者失去社交圈子並感到孤單；

第五、持續的經濟壓力；

第六、照顧者對自己身體狀況變化，甚至去世後誰能照顧殘疾家人而產生對未來的不安及焦慮。

筆者早前就出席了一個名為「口」的活動，是為回應2022年《施政報告》中提出一系列加強支援照顧者的措施和活動之一。照顧者是長者和殘疾人士在社區生活的重要支撐，醫、社需要透過加強協作，給予照顧者們肯定和更大支持。

朋友爸爸在覆診時發現，原來他牙周發炎，可能吃飯時感到痛楚而抗拒。朋友知道後雖然也有些內疚，覺得自己未夠體貼，但算是放下心頭大石。

撰文 : 天峯醫生

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