一切從紓緩再開始

這些年來，紓緩治療早已被主流醫學所普遍接受，而紓緩醫學亦已發展成一門重要專科。即使如此，業界與市民或許仍對紓緩治療認識未深，甚至依然有不少誤解。醫療發展一日千里，各項專科亦在一直蛻變中。人均壽命在不斷延長，醫學界亦正努力地尋找根治頑病的各種方法。
我們還需要紓緩治療嗎？究竟什麼是紓緩治療，而它是在紓緩些什麼呢？紓緩醫學及治療不僅是一門學問，也包涵着一套理念。在面對及克服人生各式各樣病患之時，大家不妨就由認識紓緩理念開始。
寧養紓緩概念及服務之起源，可追溯至中古年代。當時各地的宗教信仰者，不避艱辛，冒着生命危險，啟程參與朝聖之旅。但是不幸有不少朝聖者，在途中染病或遇到意外，以致客死異鄉。當時古代便有不少愛心之士，因此於沿途各處起建驛站，照顧這些在遠方而來的垂危旅客。那時當然沒有任何先進醫療設備，照顧者只能為這些素未謀面的陌生人，提供基本的食水或禦寒衣被，給予臨終關懷。
英文一字hospice，便是來自古時這些極具意義、在艱險旅途中的扶危關愛站。而hospice一字，源出於古拉丁文字hospes（陌生人），與其他字hostel、hotel、hospital等同出一轍，代表着hospitalis，歡迎關顧外來者的意思。hospice一字在香港的中文可翻譯為寧養，如寧養中心或寧養服務。至於紓緩醫學，在西方醫學稱為Palliative Medicine，而Palliative一字亦是來自古拉丁文Palliare，指為有需要者鋪上斗篷，提供溫暖和舒適。寧養關顧及紓緩醫學的最早理念，亦正正就是現代醫學及人道主義所着重的有醫無類及大愛精神。
生命戰士
雖然在歷史上，寧養及紓緩治療源於晚期病者之關顧，但是其理念已陸續推進至適用於有任何危急病患而有需要的人士。如本欄早前所說，世界衞生組織已於1990年倡導，根治性治療與紓緩治療並非互不相干，反而是應該要相輔相成。隨着世衞建議，現在西方醫療系統的根治性治療與紓緩治療之協作模式，便由在診斷有危及生命病患的第一天考慮開始。在外國不少地方，急症室有紓緩治療之支援，而有些急症科培訓更包括有紓緩治療之基本訓練。在最多危重病患的深切治療部裏，死亡率絕對不是等於零。紓緩治療除了可減輕不必要的痛苦，亦可在深切治療中於生死關頭的抉擇問題上提供見議及引導。香港各區亦有紓緩治療科團隊，外展至急症醫院，接受轉介，協助癌症及非癌症個案處理。
以下例子可為各位讀者稍作參詳。話說有一位四十餘歲年輕女士，因自身免疫系統病患，引致頸椎橫貫性脊髓炎，四肢癱瘓，需要人工氣管造口，並完全依靠機器協助以維持呼吸及鼻管餵飼。在深切治療科悉心安排之下，病者及家屬克服萬難，最終可回家用呼吸機維生，在丈夫、女兒及傭人傾盡全力之下，生命延長至4年。病者絕對是生命戰士，而家人支援病者無微不至，親情亦令人無比感動。在這4年期間，病者情況反覆並陸續走下坡，每次進出深切治療部開始令病者不勝折騰，家人亦意會到病情愈來愈不樂觀。病者思維保持清晰，對人生最後一段路怎樣走，有自己的清楚意願。
深切治療科立即聯絡紓緩治療科，共同擬訂未來日子的照顧計劃。病者透過文字及微弱的語音清晰表達，在生命終結時不願接受心肺復甦，並希望能在家安辭離世。丈夫及家人雖萬二分不捨，但是亦明白病者受盡了4年苦痛，願意遵從病者的自主意願。紓緩科團隊與病者及丈夫在充足準備及仔細思量後，成功為病者如願定下預設醫療指示。丈夫4年來不斷勞心勞力，竭盡所能傾情照顧，在理智與情感之間艱苦掙扎，團隊亦不離不棄與他同路同行。在新冠疫情高峰期間，團隊保障病者及家屬安全，採用遠程視像醫療，為症狀繼續提供紓緩，並替病者及丈夫開解情緒。紓緩團隊與深切治療科亦部署各種應變計劃，包括考慮有需要於最後關頭在家終止人工呼吸機。
一切安排其實是由上天與病者一起定奪，在某天半夜病者心臟突然停頓，沒有絲毫痛苦，而丈夫亦早有兩手準備，感欣慰太太最後心願得以實現。在紓緩科團隊前後約6個月參與照顧中，團隊深深受到感動及啟發，能夠在病者及家人沮喪困擾時提供希望。一切確是由紓緩再開始。
絕不放棄
另一常見對寧養紓緩的誤解，是家屬誤會以為等同消極放棄。相反，紓緩治療是積極及個人化的全人關顧。積極意思並非是盲目地去繼續侵入性及徒增痛苦的無效治療，而是因應情況，協助病者及家屬符合需要，作出最佳及可行的決定。病人尤其是長者，往往希望避免失去自顧能力、生活質素以至尊嚴，對家人構成負擔與負累。每個個案考量及情況均不同，醫護人員在與病者就着嚴重病患進行了解溝通時，可引導病者分析，權衡利弊。以下個案或可說明一二。
有一位運動神經元病病者，吞嚥無力及肌肉萎縮，情況惡化，在考慮過風險之後，選擇遠赴外國，在當地家人輔助之下，嘗試一些還須進一步證實成效的嶄新治療方法。
亦有一位駐居本地之外籍人士，患上同樣的運動神經元病症，在了解各可行治療方案的成效後，選擇安於現狀，改將昂貴醫療費用留給女兒作供書教學之用。兩個家庭抉擇各不相同，但是無論決定如何，紓緩服務會因應病人所需而配合。寧養紓緩服務關注身、心、社、靈四大範疇，而在維繫及提升病者在病情任何階段上的生活質素是絕不會放棄。

在華人社會家庭倫理上，子女看法對父母的醫療決定可以舉足輕重。孝道是中國傳統美德，父母的意願子女們大多不敢不從。不過在面對生離死別，子女所肩負的壓力可想而知。
當病情急轉直下，加上父母或失去認知能力，很多決策便要由子女們承擔。家庭若大，意見更未必能達到共識。若沒有早商議好預設醫療計劃，子女或會出於孝心甚至愧疚之情，在父母生命已到盡頭時藥石無靈仍堅持搶救，令至親不得安詳離世，見者無不心酸。每個病者對自己的治療意向是值得尊重，若然選擇寧養紓緩，反而就是希望，並不等同放棄。醫護人員會體諒病者、子女、親人出發點，在生命長短及生活質素之間取得平衡，紓緩苦痛，讓生死兩相安。
撰文 : 勞思傑醫生_香港醫學組織聯會榮譽會長、老人科專科醫生

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