終極關懷 終有所善

中國人對「死」字傳統避諱，不過，在新年祝賀時常聽到一句「五福臨門」。
所謂「五福」，來自春秋時代經典《尚書》，其中《周書．洪範》有云：「一曰壽，二曰富，三曰康寧，四曰攸好德，五曰考終命。」意即長壽、富足、健康、好德修善和「考終」，所謂「考終」者，就是善終的意思。
能夠體面、無憾、安詳地與這個世界告別，本身的確就是一種福氣。問題是，我們只能聽天由命，抑或其實也可以自主規劃，爭取屬於自己的最後尊嚴呢？
5年前，筆者曾在此分享過一個故事。一位七十多歲老婆婆，得知自己患上了末期肺癌，雖然女兒希望用盡方法嘗試醫治，但婆婆明白病已經無法根治，加上之前丈夫過世時的痛苦景象歷歷在目，「死，我不怕，我只是不想痛苦，想能夠有尊嚴地離開。」一句話道出婆婆真正在乎的東西。
婆婆明言不想插胃喉，不想用呼吸機，不想被人縛在床上。反而希望趁身體狀況還可以的時候，跟女兒多去一趟旅行。她在醫生和女兒面前清清楚楚地表達其意願。
從經驗看來，絕大多數病人都好像婆婆一樣，在生命最後一段路上最怕有痛苦，希望可以行動自如，可和家人在一起，體面和尊嚴往往是人生終極最重要的東西。相反，很多時家人以為要「盡力而為、搶救到底」才是孝義；又或者從另一角度來說，誰也不願擔當「放棄」的決定。以致許多時候，家人會有意無意地將自己的意願凌駕病人的意願，可能只會為病人甚至家人徒添許多不必要痛苦。
治療過火
另一邊廂，醫護人員自己乃至社會大眾，都會期望醫護們以「救急扶危」為目標，而不應該有「決定生死」的權力，加上當下社會氛圍，醫護們更難承擔「放棄病人」的「罪名」。以現今醫療技術，要延長呼吸心跳不困難，結果便有機會出現病人口鼻、手腳都插滿喉管的情況，卻只是沒意義的將生命延長。然而，醫護人員其實有責任向病人和家人解釋清楚病者當下情況，以其專業知識闡明不同治療方案包括紓緩治療的利弊。要明白，紓緩治療也是治療，目的在病人病情未能根治之情況下減輕他們痛苦和不適，不等於「放棄病人」！相反，在合適情況下，紓緩治療才是真真正正以病人為中心的治療。
事實上，醫護人員在治理病人時有一個最基本原則，就是Do No Harm，即不要傷害到病人。再說白一點，就是醫護人員未必能夠治好所有病痛，我們要盡力而為，不過無論如何要避免在治理過程中加添病人的傷害。而醫護們加添病人傷害其中一個最常見原因，除了併發症和醫療事故之外，便是過火的治療。所謂過火的治療，往往就是那些根本不會真正幫到病人卻延長其痛苦的治療。
食物及衞生局早在2019年就是否預設醫療指示立法進行過公眾諮詢，當時意見普遍支持大部分文件所載建議，只是時機未成熟，未有立法。直至最近，醫衞局公布擬今年內提交條例草案，目標是把有關預設醫療指示編纂為成文法則，以增加相關法律保障，消除緊急救援人員在遵從預設醫療指示上遇到的法律障礙。草案提出，任何年滿18歲、精神上有能力行事的人可訂立指示，以訂明該人在無精神能力行事時，不得對其施以指明的維持生命治療。訂立指示時須有兩名證人見證，其中一人須為醫生，兩人須符合特定條件，例如「在盡其所知範圍內」無權享有訂立者的遺產權益。指示須以書面方式訂立，然而可採用口頭、書面、燒毀及撕毀等方式撤銷。
此外，條例草案還會修訂《消防條例》、《精神健康條例》和《死因裁判官條例》，以避免阻礙救護人員及治療提供者遵從預設醫療指示及不作心肺復甦術命令，以及讓在院舍居住的末期病人可以更易選擇在居處離世。
政府為預設醫療指示立法是好事，一方面保障醫護人員，包括緊急救護人員（所以與《消防條例》有關），在執行病人預設當自己面對死亡時不要任何沒意義的維持生命治療（如心肺復甦法）指示時，能夠有充分法律基礎。那什麼是預設醫療指示？
醫管局在2004年開始推出預設醫療指示，在香港普通法框架下，病人可以在自己還有精神行為能力時，由兩名人士作見證（其中一位須為醫生），以書面形式表達自己的治療意願。主要在兩種情況下：一、被診斷為末期或處於不能逆轉的生命受限狀態，二、失去精神行為能力，包括在長期昏迷或植物人狀態中，以致未能理解、認知以作出決定，訂明病人是否希望接受維生治療。預設醫療指示目的在於尊重病人自主。
以人為本
2012年在醫管局作出預設醫療指示有150人，2021年已升至1742人，上升逾10倍。不過，醫護人員在執行或不執行指示時，面對的爭議很大機會來自家人，例如家人不是其中一個見證人，甚至他們根本不知道病者有作出過指示，又或者倒過來，家人知有指示但一刻間未能出示等等。此外，醫院管理局所提供的預設醫療指示只是其中一個模板，公營和私營醫療機構的預設醫療指示未必有同一標準。有時，一紙指示亦不一定能夠完全代表病人在不預期或跟病患無直接關係情況下的意願，例如交通意外，又或者情況發生在臨近仔女結婚大日子等。
所以，在訂立預設醫療指示時，家人的角色不單單只為其中一個見證人，還要跟醫生一同更深入了解病人意願背後原因。事實上，家人對病人的關懷和支持至關重要。
醫生同樣要透過與病人和家人詳盡解釋及分享，讓大家更準確完整地明白病人的想法、性格及價值觀，而且病人的完整意願不應被預設醫療指示格式所限制，如有須要，可以列明更多條件及指示。更理想是制定預設照顧計劃，該計劃涵蓋範圍更廣，當中包括訂立預設醫療指示，以及其他特定情況下的照顧安排。當然，深度溝通須要時間和工夫，但一個合乎人性的善終指示和計劃，背後可以省卻更多不必要痛苦和付出。
任何人都須要友善正向和自主的生活環境，死亡是每個人人生中必經之最後階段，避不避諱也好，始終會發生，人倘若步入最後階段，要求可能只剩下最卑微的自主和尊嚴。

無論社會抑或家人，終極關懷自然少不了尊重人最後意願。透過立法程序，希望可以提速提效，能更明確和尊重病人意願。有法可依，保障病人、家屬及醫護人員等各方權益，減少醫護們與家屬之間的爭拗。更重要是提升社會對此的關注，因它關乎所有人生命過程最終章，要講求以人為本、合乎倫理。
作為個體，若能提前規劃，在還能清楚和表達自己時作出自主選擇，並願意勇敢地和家人及醫護人員討論希望做到和不喜歡做的事情或治療，讓他們都清楚知道你的意願，省卻其為你作決定的壓力，才最有機會跟隨自己意願體面地離開這個世界，維持最重視的終極尊嚴。
如果臨終時能夠了無遺憾、不帶一絲痛楚，福矣。
撰文 : 天峯醫生

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