同心走畢生命最後一里路 制定「預設醫療」及「預設照顧」
當頑疾惡化至無法逆轉，生命去到盡頭，並失去自決能力，你希望得到什麼治療？
早前兩位筆者與一班小腦萎縮症及肌肉萎縮症患者見面，就「預設醫療指示」及「預設照顧計劃」等交換意見。令人鼓舞的是，包括這些罕見病患者在內，愈來愈多人開始關注自己的臨終護理選擇和自我照顧。得益於這類交流，也讓作為前線醫護的我們，更理解病人進行生命晚期規劃時所遇到的困難及誤解。
在本港，預設醫療指示及預設照顧計劃屬較嶄新概念。要充分理解，首先要探討何謂病人的「最佳利益」。
病人的最佳利益不一定只從延長生命角度來考慮，亦須衡量病人會否面對嚴重及難以治理的痛楚及苦難，以及能否改善病情及改善程度。以維生治療為例，雖然病人臨終時可透過心肺復甦等醫療手段維持生命，但這些治療不能讓癌症或器官衰竭等逆轉，對病人來說可能沒有意義，甚至可引致併發症等，徒增痛楚。
預設醫療指示正正提供機會，讓病人在神志清醒時與家人及醫護人員充分討論後，指明在適用情況下不給予或中止某種維持生命治療。一旦病人失去自決能力，由醫護人員確定指示適用後執行。
預設照顧計劃理念亦相近，由病人、家屬及醫護人員共同商討病人病危時的醫療及個人照顧計劃，讓病人分享其價值觀、信念、擔憂、對未來醫療或個人照顧的目標及意向。在完成討論後，精神上有行為能力的病人，亦可選擇填寫預設醫療指示。
定下適切安排
每當病人要求作出預設醫療指示及預設照顧計劃，我們會積極配合，協助他們作出最符合自身利益決定。
預設醫療指示涉及生死關頭的醫療措施，必須「慎入易出」。醫管局早於2010年制定了預設醫療指示的相關政策，並為醫護人員制定指引。作出預設醫療指示的首要條件，就是病人需要在精神上能理解所作預設醫療指示的性質和後果，並妥為知情。當醫生評估並信納病人精神上有能力作出決定，會再評估病人是否在情緒平復穩定下，經認真考慮而作出相關選擇。若病人剛得知自己患病，處於情緒非常不穩狀態，則屬不合適時機。
此外，醫生在面對病人時，首要是希望向病人提供治療及支援服務資訊。以小腦萎縮症病人為例，他們有各種需要，包括轉介到不同專科、物理治療、職業治療、言語治療、聯絡醫務社工等，我們希望病人安排臨終護理前，首先重視當下的醫療需要。不少病人會因生活質素改善而改變想法，因此應給予時間考慮。
規劃貴在溝通
病人的心理社交需要和個人價值觀，以及其家屬看法，是醫護人員在處理預設醫療指示要求時，必須考慮的因素。許多傳統家庭討論「死亡」謹慎小心，甚至避忌；亦有人誤解預設醫療指示及預設照顧計劃為消極舉措。在合適及可行情況下，我們會給予時間及空間予雙方梳理情緒及想法。有時我們會勸病人「遲一點做不等於不做」，簽署預設醫療指示文件只需一日，但與家人、照顧者未有共識，卻因為一份文件，令本應彼此珍惜的時光裏出現隔閡及不愉快，絕非好事。
預設醫療指示抑或預設照顧計劃均強調「溝通」，讓家人、照顧者和醫護人員清楚病人的價值觀、治療目標等，從而訂立一個切合的治療計劃。
有末期病人曾表示，與生命長短相比，他更希望舒服地走最後一段路。作為家屬或照顧者聽到這些取態，難免會難過，但持續溝通可了解病人的意願、何謂病人的最佳利益。
加強生死教育
適逢立法會正在審議與預設醫療指示及不作心肺復甦命令有關的《維持生命治療的預作決定條例草案》，提供了契機讓社會討論生死議題的事宜。
醫管局會全力支持並配合政府立法工作，也會透過不同方式進行宣傳及適時為醫護人員加強培訓，如教育講座、分享會等，讓更多醫護人員協助及配合病人作出切合他們最佳利益的醫療決定。
撰文 :郭愛玲醫生_明愛醫院內科及老人科/深切治療部部門主管
黃詠研醫生_明愛醫院內科及老人科/深切治療部顧問醫生
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