與認知障礙症同行

陳裕麗副教授 | 2019-05-02
對於認知障礙症患者的照顧應以全人關顧,包括身體機能、心理情緒、社交生活及靈性各方面的需要。

近年常在社交平台看到尋找長者的分享帖,除了因為很多網民熱心幫忙之外,主要原因是認知障礙症(又稱腦退化或失智症)的患者不斷增加。雖然認知障礙症並非正常的老化過程,但是其發病風險會隨年齡遞增,以每年長5歲升幅一倍,因此人均壽命之增長間接導致患者數目上升。香港現有超過10萬名認知障礙症患者,根據世界衞生組織2018年的資料,全球現有多達5000萬名認知障礙症患者,並且每年新增的案例接近1000萬,即平均每3秒就有一新增案例。以這急速上升趨勢估算,患者數字於2050年將會大幅增加3倍。由於認知障礙症暫時並未有根治方法,醫護照顧都聚焦於如何支援患者及其家人與症狀同行。

認知障礙症屬於慢性綜合症,分為輕度、中度及嚴重階段,逐步影響記憶、導向、思考及運算能力、理解力、語言表達及學習能力,左右患者的判斷力及自我照顧能力。由此可見,認知障礙症為患者帶來的影響跟其他引致身體不適的疾病很不一樣,單純側重生理上的照顧對患有認知障礙症的人來說並不足夠。

全人關顧 全家照顧

試想像當你去到一個陌生的環境,言語又不通時,相信很多時都會感到惶恐不安,假如這時有位陌生人來跟你打交道,你的表現定必有所戒備。患有認知障礙症的人正是由於認知上的退化,令他們每每忘記自己身在何時何地或面對着哪些人,更甚是他們未必可透過語言自如地溝通,情緒控制的能力也減弱,於是他們可能會顯得激動,甚或作出帶有攻擊性的行為,他們這些表現卻被標籤為異常或不合作,這種對立局面結果可能令患者被孤立,或為了保護他們而將之「禁錮」。

對於認知障礙症患者的照顧應以全人關顧,包括身體機能、心理情緒、社交生活及靈性各方面需要,不以疾病為焦點而是「以人為本」,嘗試了解他們的過去點滴,以拆解他們當下行為背後的可能性。記得一次有位挪威的學者分享當地的照顧經驗,一間照顧中心花了很多錢買了日本流行用以陪伴認知障礙症患者的機械寵物,未幾,中心內數名認知障礙症患者使勁地將「牠們」扭斷了,中心職員感到百般無奈,追查後才明白原來這些寵物都是以海豹為造型,而因挪威很多長者年輕時都以捕魚為生,這幾名「破壞者」正是誤當這些像真度高的海豹為獵物,習慣地要馬上扭斷「牠們」的頸項,這分享正好反映,了解每個患者經歷及性格之重要,為他們度身訂造合適的活動。不過,亦有些患者會因認知障礙症對腦部之影響而出現性格改變,加劇照顧的難度。

認知障礙症所帶來的影響不僅患者個人,而是整個家庭。近日電視上有段推廣「全城認知無障礙大行動」的短片,片中有一女角笑容滿臉地跟同事說她的媽媽當日已經打了十多次電話來叮囑她回家吃飯,不過她仍覺開心。不知道這短片是想淡化認知障礙症對患者家屬的影響,或只是想鼓勵大家以正面的態度去面對這些不能改變的情況。不過,研究指出認知障礙症家屬照顧者要承受巨大的壓力,既要不分晝夜照顧患者生活上的細節,分身不暇,又要學習如何與他們相處了解需要。倘家屬仍要兼顧自己的家庭或工作,可說是身心疲憊,這些壓力若沒有得到適切的處理會引致各種負面情緒,例如易怒、焦慮、寂寞、沮喪、抑鬱,甚至引起健康問題。所以,認知障礙症的照顧對象需以家庭為單位,支援家屬在體力、護理、情緒及經濟等各方面的需要,並協助他們在照顧路上學習及成長。

認知障礙症照顧最具挑戰性的地方在於患者的症狀及需要會隨病情的嚴重程度而明顯改變。及至中晚期時,剛才提及的行為情緒表現都不會再出現,因為隨患者的認知能力被逐漸蠶食,慢慢會喪失意識及基本生理能力,引致長期臥床、失禁、進食困難等,這些轉變除了引申長期護理之需要,亦常導致許多倫理及法律困局,例如患者的財務安排及晚期醫療照顧的抉擇。

智友醫社 一起同行

臨床經驗上最常遇到的難題就是當患者的吞嚥能力極度退化時應否以導管餵飼,很多時家屬都各持己見,在缺乏討論或不了解患者意願的情況下作出決定,隱約留下一絲內疚或遺憾。換言之,認知障礙症照顧必須周全地覆蓋整個疾病的歷程,並且要未雨綢繆,好趁患者還有些許決策能力時,參與關於自己日後照顧的討論及早表達意願,以免除日後家屬之間為這些決定而引發的矛盾紛爭。

由於認知障礙症照顧的複雜性,食物及衞生局聯同社會福利署及醫院管理局於2017年推行「智友醫社同行計劃」,以醫社合作模式為患有輕度或中度認知障礙症患者及其家屬提供社區支援服務。繼兩年的先導計劃後,「智友醫社」將由今年起常規化並擴展至全港41間長者地區中心。

有云「工欲善其事,必先利其器」,本學院與賽馬會耆智園很榮幸受託為各機構負責此計劃約400名專職同工及支援同工,涵蓋護士、職業/物理治療師、社工及福利工作員,提供培訓課程以提升相關的專業知識和技能。除了裝備員工,本學院亦於去年得到香港中文大學知識轉移基金支持製作了一個有關認知障礙症照顧的網頁,當中包括:照顧認知障礙症患者日常生活的貼士、如何應對常見的行為和心理症狀的短片、讓照顧者進行靜觀練習的錄音,以及社區資源。有興趣了解更多的讀者可瀏覽「與認知障礙症人士同行」網頁(www.nur.cuhk.edu.hk/cgv/)。

撰文: 陳裕麗副教授_香港中文大學醫學院那打素護理學院副教授

 

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