守護照顧者
李女士一直低着頭不發一言。原來有釣魚人士留意到她推着載有一位老先生的輪椅在碼頭徘徊了數小時,心生懷疑而報警。
警員到來查問,李女士跌坐在路旁哽咽着,似是有口難言。家人長年累月擔起照顧責任早已不勝負荷,社會上很多對照顧責任的謬誤更成為了最後一根稻草。
謬誤一:照顧責任代表要自我犧牲?
其實這些年來,李女士經歷的辛酸可不比年邁患病之父親少,可惜她的付出並未得到身邊人支持。李父數年前中風,雖然康復尚算理想,但卻出現了口齒不清及詞不達意的情況。每天下班後,李女士會先趕到父母的家為他們處理家務後才放心回家。她丈夫常埋怨她只顧兩老而忽略了自己的家庭,她的上司及同事亦經常會揶揄她拒絕加班。
根據本港《照顧者喘息需要研究》調查結果,本地照顧者每星期的照顧時數平均達62小時,遠高於其他地區的照顧者以及港人每周工時中位數(40小時)。照顧工作不單止是體力勞動,還會造成精神壓力,生理和心理相互影響。根據世界衞生組織對健康的定義,健康不只是沒有疾病或不虛弱,更重要的是在身體、精神及社會適應上有完好狀態。可是當面臨疾病威脅,大家的注意力多集中於改善患者健康,又有誰會察覺到在背後默默支撐着的照顧者之須要?
謬誤二:放棄治療等同放棄照顧?
李父近月反覆因腳腫及氣促而入院,醫生指其心臟衰竭情況愈加嚴重,着他們一家商量有關晚期的照顧。當晚從醫院接過父親回家後,李女士與家人討論醫生提出的問題,然後憶述父親曾表明期望「死時安安樂樂,不要受苦」,她哥哥聽後即嘲諷她是因為不想再照顧父親,所以才會放棄治療機會。李女士感慨自己一直在照顧者崗位上都任勞任怨,不明白為何會被哥哥誤解。其母親卻鑑於傳統「重男輕女」觀念,認為應由兒子為丈夫作決定,不敢多加意見。
其實在醫生帶出這話題前,李女士早已留意到老父的精神及胃口每況愈下,看着他日漸消瘦的身軀時自己都會不期然眼泛淚光。面對哥哥這次指控,她未有懷疑自己的立場,因為她深信尊重及維護父親意願才是真正盡孝的表現。相對於單是延長壽命,她認為更重要的是能夠與父母家人好好享受餘下日子。
主診醫生的提醒讓李父一家人可及早打算,可是單靠李女士作溝通橋樑並不理想。誠然,在為晚期照顧作準備時會涉及醫療、護理、法律各方面知識,如果再加上家人各持己見,照顧之路就更難行。如欲了解更多關於晚期照顧的資訊及服務,歡迎瀏覽「『吾』可預計」教育網站 (https://acpe.cuhk.edu.hk)。
謬誤三:「安樂死」是唯一出路?
儘管這些年未有得到家人體諒,李女士仍一直逆來順受,不過這一次「啞子吃黃連」的感受真令她有點心灰意冷。這天,她用輪椅輔助老父來到海邊散步。清風送爽卻帶不走她心中悶氣,她腦海突然閃出了同歸於盡的念頭。即使深知這是未能解決問題核心的下下策,卻又感苦無出路,孤立無助的情緒沖昏了頭腦。
近年來,涉及照顧者與被照顧者的自殺或謀殺案於本港、日本、台灣等地區都時有所聞。社會上有時會因此湧現倡議安樂死合法化之討論,究竟這「處理方法」是否對正了問題癥結所在?加拿大自2016年開始立法容許末期病患者尋求醫療協助死亡,至2021年將「受惠者」擴展到其他不能緩解及不可接受之殘疾或衰退。但若仔細分析個案細節,不難發現有些是因未有適切照顧服務配套,讓患者及家人在無可奈何下選擇這絕路。
喘不過氣
全港大約有112萬名照顧者,像李女士因長期承受巨大壓力而導致「過勞」(burnout),即身心俱疲及耗竭狀態的在這都市內並非冰山一角。我們團隊現正進行的研究發現大約25%照顧者表示自己承受中至高程度的壓力和抑鬱情緒;更有三分之一感到中度至極度嚴重焦慮;照顧者的壓力分數亦隨照顧時數增長。有照顧者亦直言感到「前路茫茫,壓力快要爆煲」,令人堪憂。再加上這幾年疫情肆虐,很多照顧者為避免感染而少有外出,長期困於四道圍牆內,更易會被壓得喘不過氣來。
踏出第一步
與此同時,照顧者也有較高風險患上心血管代謝疾病,即包括大家耳熟能詳的高血壓、糖尿病、心臟病和中風等。我們研究結果亦顯示約兩成照顧者之血糖已達早期糖尿病的水平;更有超過一半的血脂高於標準。細問之下就發現他們生活習慣都受照顧責任影響,例如作息不定時、未有注意飲食、缺乏個人社交生活或運動時間等。然而,大部分照顧者都忽視了自己的健康,不少照顧者過往都未曾接受過身體檢查,即使家中已備有血壓計、血糖機等儀器都未有自我進行監測,還是在參與是次研究時才驚覺自己身體已出現警號。
作為照顧者的你,請先好好照顧自己,因為擁有健全身心,才能避免自己亦成為病患。
承蒙和富慈善基金的支持,我們現正免費為照顧者提供全面身體及精神健康評估,檢查項目包括以全自動視網膜影像的人工智能科技(ARIA)推算中風之風險,以及血糖、血脂檢測。如有興趣參與,請立刻以WhatsApp +852 4449 3949登記(名額有限)!如果你身邊有認識的人正肩負着照顧者角色,希望你可以多主動關懷及聆聽他們的心聲,鼓勵他們多關注健康。歡迎大家追蹤我們的臉書和IG(賬號:身心關注「早」)以獲取更多有關身心健康的資訊。
作者分別為香港中文大學醫學院那打素護理學院教授、香港中文大學醫學院那打素護理學院註冊護士、香港中文大學醫學院那打素護理學院計劃助理
撰文:陳裕麗教授、劉智傑、戴雪瑩
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