照顧者總有支援在左近

照顧慢性病患者是一段漫長而艱辛的旅程。許多慢性病患者受症狀困擾，不良於行，要照顧者協助其日常起居。
而慢性病管理往往牽涉許多醫療程序，小至服藥覆診，大至在家中進行治療，照顧者也要全面掌握。
單是照顧病患的責任已令照顧者喘不過氣，加上他們自身也有不同須要，忙於平衡家庭與事業。
最近有報告指出，近一半55歲以下照顧者仍要上班工作，而35至54歲之間的照顧者更要同時兼顧其他家庭成員。如此龐大壓力很容易造成各種健康毛病，逾三分之一照顧者認為自己身心狀況變差。近年屢有照顧者不堪壓力導致倫常慘劇，社會該如何防止這些不幸事件重演？
專家倡議更充分地善用社區資本以應對此社會問題。社區資本包括一些有助推動社會運作和發展的價值觀、網絡和制度。社區資本可以是顯而易見的資源，例如社福機構提供之支援服務；也可以是無形的聯繫，例如鄰里間互相信任。雖然不少研究指出獲得較強支援的照顧者壓力相對較低，但我們無從得知這些支援來自社區哪個層面。有見及此，我們團隊獲政府資助，在過去兩年進行了一項研究，與照顧者、慢性病患者、專業人員和社區人士進行訪談，以加深了解照顧者身邊的社區資本來源。
義務相助 友善社區
研究結果顯示，持份者所描述的社區資本可分為五大範疇，包括：（一）照顧者與服務提供者、（二）照顧者與社區、（三）人際網絡、（四）照顧者特質，及（五）照顧者與社會。
我們的研究旨在探索如何在這些範疇更有效地為照顧者提供社區支援。

患者和照顧者總會遇上許多難題，從膳食到醫療，均須要醫護及社福界專業人士安排適切支援。慢性病患者經常要出入醫院，每次從醫院回家都要重新適應。因此，醫社合作模式有助適時回應患者與照顧者的須要。例如，現時有社福機構提供資助或自費的出院支援服務套餐，供應一系列短期上門復康照護服務。另外，我們亦發現，雖然回應患者需求至關重要，然而受訪者認為照顧者也同樣須要幫助，惟相關支援卻略嫌不足。因此，一些團體開始舉辦各式各樣照顧者課程或茶座等活動，提供資訊與實務支援，同時藉此為他們打打氣。
自建網絡 互助互愛
所謂遠水不能救近火，鼓勵照顧者善用社區現有支援服務，例如聯繫區內社福機構的社工進行轉介，並調派義工上門援助，讓照顧者隨時隨地獲得協助。招募和訓練義工也是重要一環；通過有關慢性病管理和家居照顧的培訓，能使義工更能配合照顧者。另外，也可參照近年漸受關注的照顧者友善社區概念，安排社區推廣活動，讓更多公共和商業機構了解照顧者須要。此概念強調及早識別照顧者並提供各種生活上的便利，例如購物優惠及各種優先安排等。
人際網絡是社區資本不可或缺的一環。儘管有不少社區人士或團體能夠伸出援手，不過親人與鄰居提供密切支援尤其重要，特別是暫託患者，以便照顧者處理其他事務。
此外，旁人有時難以明白照顧者的困境，但接觸到同路人可以互相分享經驗，互相鼓勵。然而，這樣的網絡並非一朝一夕可形成，要照顧者主動出擊，創建自己的互助網絡。建議照顧者及早規劃照顧安排，了解自己須要和極限，制定應變方案。我們也鼓勵照顧者多向身邊人傾訴疑慮，好讓他們及早介入協助。
「佢都堅持落去，點解我要放棄？」不少照顧者表示，與患者的感情是驅使他們繼續投入照顧角色之最大動力。正面互動對於照顧者和患者也非常重要，例如共享快樂時光、保持良好溝通、互相讚賞鼓勵等。相反地，有些照顧者受傳統觀念影響，認為家醜不出外傳，抗拒受助。要令有須要的照顧者主動求助，有賴社會工作的配合，除了要表揚照顧者外，也要讓大眾了解他們的角色與挑戰。
關顧心靈 自強不息
受訪者特別提到要整個社會投入配合兩大方面。首先是彈性工作安排，包括混合工作模式、照顧者假期安排等，讓照顧者可以在家庭與事業間取得平衡。若他們能夠得到僱主認同與諒解，同時妥善安頓患者，便更能投入工作。另一方面是建立共融公共空間，例如加裝斜台和升降機等無障礙設施，方便照顧者與患者一同走入社區。
不論人脈資源或復康服務，照顧者不難發現社區總有支援在左近。我們透過此研究項目，與持份者一起探索並創建了不少社區資本，卻發現許多照顧者及市民對相關資訊與資源根本不甚了解。我們為此籌辦了「總有支援在左近：照顧者社區百科」工作坊，將這些資訊按五大範疇整理好並向社區人士介紹，從而傳達至有須要的照顧者。
工作坊內容將於Facebook平台分階段分享，歡迎大家和身邊的照顧者一同關注「照顧者社區百科」專頁。
總括而言，照顧長期病患者不單是照顧者責任，在他們身邊的你也可以略盡綿力，攜手共創一個更共融關愛的社區。
本研究項目獲香港特區政府公共政策研究資助計劃撥款資助。
撰文 : 吳碩南教授_香港中文大學醫學院那打素護理學院助理教授、周卓延_香港中文大學醫學院那打素護理學院研究助理

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