100%感神經纖維瘤支援不足 逾9成患者促擴大藥物名冊

香港神經纖維瘤協會早前進行一項調查，訪問了25名神經纖維瘤病患者及13名照顧者。結果發現，大部分患者在0至5歲期間經已確診神經纖維瘤，19名患者認為外觀變化對他們造成最大影響，其次是與外觀有關的社交問題及心理健康等，反映症狀令患者五官變形，對其身心造成很大打擊。

調查又問及患者及照顧者對目前醫管局支援服務的看法，100%皆認為支援不足，並指出此症沒有固定門診，大部分患者需由多科跟進，涉及範圍多達20個以上，有如「人球」；加上目前已有藥物能夠縮減腫瘤體積，但至今相關藥物未納入醫管局藥物名冊及安全網，調查另發現有97%人贊成應將相關藥物引入，讓更多患者受惠。

香港兒童醫院榮譽副顧問醫生廖栢賢表示，神經纖維瘤病主要分為第一型(NF1)及第二型(NF2)，通常導致患者的神經和身體其他部位長出多個腫瘤，包括可生於臉上、眼周、頸部、手腳、胸背及體內器官。腫瘤會隨著成長繼續增大，進一步壓迫並損害周圍的骨骼、器官；患者的五官亦會因而變形，令他們飽受他人異樣目光。