病以「罕」為難（二）
前文講述了不常見或罕見疾病的原因和定義，也提到患者面對的一些共同挑戰。
當中包括（一）確診漫長艱難；以及（二）醫護需求龐大。
本文會繼續這個主題。
（三）治療藥物昂貴
以往這類疾病許多時候難以被確診，亦無從知道其病因，遑論適當的治療方法。然而，隨着科技發展，我們對不常見疾病的了解愈來愈多，尤其知道當中不少涉及基因病變，從而有能力研發不同療法，各種專用藥物亦陸續登場。
不過，這些治療多牽涉最尖端科技，藥物研發漫長又不確定。
藥商在商言商，由於適用病人數目少，失敗成本只能疊加到少數成功推出市場的成品上，藥品價錢一定比醫治常見疾病的昂貴，且往往超出大部分人所能負擔的水平。還有，藥物如果有效，通常須長期服用，持續費用才最讓人不勝負荷。
（四）家庭社會壓力巨大
正如筆者再前一篇文章〈天下烏鴉一樣黑？〉（刊於7月17日）所述，社會仍對白化病存在誤解、偏見，患者常常遭到歧視、欺凌，甚至被獵殺。事實上，即使在一些發達地區，包括香港，不常見疾病患者往往成為被社會孤立的一群；亦因為他們受病情影響，無論在學業或工作均難如常發展，加上許多時社會根本不願意聘用病患者，令他們容易產生自悲、自責、自棄的心理，這對患者及其家人或照顧者都帶來莫大精神壓力。
同時，照顧者或家人可能由於需要長期照顧患者而被迫放棄工作。全家收入有限，又要面對龐大而持久的照顧需要及昂貴醫療費用，家庭負擔百上加斤。
有研究指出，需要照顧不常見疾病患者家庭的貧窮率遠高於全港平均水平。可想而知，家庭裏面的成員情緒非常繃緊，偶爾一觸即能崩潰。
因此，縱然「不常見」，甚至「罕見」，卻已突顯了香港公營醫療服務的挑戰。
一直以來，香港公營醫療都以「不容有市民因經濟困難而得不到適當醫療服務」為目標。
雖然經常被詬病各類的輪候時間長，但平心而論，香港的近乎免費公共醫療保障覆蓋率，在世界上可算數一數二。而在如此醫療制度下，替市民提供的醫療服務仍為世界前沿水平，香港的健康指標包括預期壽命等皆名列世界前茅。
在香港，基本上只要擁有本港居留權，包括外地傭工、已移民外地的香港人等等，在公院的一般醫療費用非常便宜。門診收費低廉不在話下，市民叫喚救護車更完全免費；藥物價錢即使逐項計算，亦完全追不上成本價；住院費用雖然都逐日計算，但每日費用比住院舍要低得多，更無其他雜項收費。整體服務由普通感冒至大病大痛、由手指擦傷至嚴重創傷都幾乎包攬無遺，對於部分經濟條件較差的人士，還有減免機制。
要知道香港奉行低稅率政策，大部分市民都沒購買醫療保險，以上所講的醫療服務，它的實質開支有超過九成由政府承擔。可是，這種「高福利」醫療制度問題亦逐漸浮現。
重重挑戰
我們現行的醫療制度正面對重重挑戰：人口急劇老化，不少慢性疾病患病率都在上升，甚至愈來愈年輕化，醫療服務需求增加。
另方面，由於醫療科技進步，嶄新、效果更佳的診斷和醫療方法，使疾病可更早被確診或作更有效治療。以往不治之症或向來使用較便宜藥物治療的疾病，會有更有效但往往更昂貴的新療法和藥物作為選擇。而嶄新療法通常可延長患者壽命，亦意味着患者需要接受更長期治療。這當然是件好事，只是除了每個病人的醫療價格上漲之外，需要醫療的人數也同時上升，整體醫療成本更不言而喻。當中不常見疾病是好例子，然而亦包括一些常見疾病，例如抑鬱症的新款特效藥和一些癌症標靶藥，都是有效、副作用少，卻非常昂貴的藥品。
醫療開支升幅遠高於經濟增長速度，這個趨勢在大部分其他先進經濟體系都類似，就是不論經濟增長如何，其總醫療開支的實質增長率，均較本地生產總值的實質增長率高50%以上。
當然，在個人視角下，市民必定期望醫療服務趕上科技發展，也希望自身疾病能得到足夠支援和醫治。下文再續。
撰文 : 天峯醫生
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