推動「預設照顧計劃」 尊重患者意願 從喪親經驗 反思晚期照顧需要
香港中文大學與香港社會服務聯會合作，進行了一項關於本地晚期照顧的研究，訪問20位在過去一年經歷喪親之痛的家庭成員。他們的分享，揭示照顧病危親人時所面對的種種挑戰，不僅反映出本地晚期照顧的不足之處，也突顯了推動「預設照顧計劃」（Advance Care Planning， ACP）的迫切性。
今次研究中的受訪者經歷，大致可分為3個階段：疾病診斷期、病情惡化期及生命晚期，每個階段都帶來以下不同的需要與困境。
診斷期 溝通困難
在診斷期，許多家屬表示未能具體了解病情進展及預後。即使直接詢問醫生，得到的往往是委婉地回應「難以說準」，令家屬無法及早安排，甚至在病人病情嚴重之際，溝通亦未有改善。有受訪者表示：「病房內沒人告訴我發生什麼事，究竟應繼續等、先回家、或找其他家人來探望？我又不敢問，那些醫護人員都很忙，不敢騷擾他們。」
另有受訪者誤以為父親在院舍時情況穩定，結果錯失了與父親道別的機會，加深哀傷與遺憾。他說：「直至現在我仍在想，應可處理得好些。」可見醫護前線團隊含糊的表達、未有即時交流資訊，都令到家屬束手無策。
惡化期 支援不足
面對親人病情惡化，家屬往往感到措手不及。一位照顧患有腦退化症父親的受訪者說：「我們並非醫療專業，不懂如何判別情況，是否需要送院？病人是否危險？」她曾在父親拒絕進食之時，仍照樣給他注射胰島素，導致父親血糖過低險些送命，事後醫護人員的指摘令她深感內疚。
另一位受訪者分享類近經驗：「我完全沒有接觸過爸爸患的這種疾病，但只有我一個人負責照顧，他剛插胃喉時，病情有什麼轉變也會很擔心，其實我不想送他去醫院，因為每次在急症室輪候要等10個小時以上，但我不懂得處理，只能不斷送他去醫院。」許多受訪者亦表示，不知道有需要時可向誰求助。
在病情惡化期，照顧者的壓力最為沉重，支援缺口更加明顯。有受訪者表示，在家人晚期極之需要個人護理支援時，要慌忙找老人院安排住宿，認為醫院不負責任。其中一位受訪者說：「老人家住院期間長期臥床及被約束，令他『手軟腳軟』，然後就被倉卒送出院。有為我們想過嗎？」
晚期 徬徨迷惘
到了患者的生命晚期，家屬面對治療選擇時更感到迷惘。有受訪者分享：「媽媽的癌症擴散，整日迷迷糊糊，我們都不知道什麼才是對她最好，所以大家投票，最後決定給她插鼻胃喉。」但事後才發現這治療並未能為母親添福或添壽，因為患者缺乏對晚期照顧意願的表達機會，所以家屬只可在缺乏指引下作出決定。
另一位受訪者憶述他患有晚期腎衰竭的太太接受急救的經歷：「在急症室時，我已不想（搶救），雖然救到，我覺得她很辛苦，張開嘴巴但完全沒反應。第二次就救不回了……做了心外壓半個小時，醫生跟我說她已經走了，然後不足一小時內她就被送到殮房。前後（兩次搶救）只相差15天，有什麼分別？」這段經歷他至今仍難以釋懷。
以上分享揭示了晚期照顧中，家屬面對資訊不清、支援不足及缺乏準備的情況；相反，亦有一些受訪者感恩遇到一些社福機構，提供跨醫療專業的家居支援、及時的醫療設備租借服務，更為患者及家屬提供心理輔導，以及得到轉介至紓緩科跟進，還有朋輩自助小組的相互扶持，這些都令他們相對較少徬徨。
急須政策支持
要讓病人在生命的最後階段得到尊嚴與舒適，協助他們及早規劃是不可或缺的前期工夫，「預設照顧計劃」（ACP）是讓病患者、家屬與醫療團隊共同討論未來照顧安排的過程。透過預早充分的溝通，ACP能夠讓照顧安排更貼近患者本人的意願、減少晚期照顧的混亂與紛爭、減輕家屬的決策負擔與遺憾，以及促進醫療團隊與家屬之間的信任。
然而，目前香港的ACP推行仍處於起步階段，未有制度支援、專業培訓與公眾教育。我們需要更多政策支持，以及醫療與社福機構的積極參與，讓ACP成為照顧文化的一部分。
死亡是生命過程的一部分，沒有人能幸免。既然我們會為新生命的誕生作準備，是否也應在生命畫上句號前作好安排？「預設照顧計劃」是陪伴患者及家屬走過這可一不可再的旅程，實踐社會對生命的尊重。
撰文：陳裕麗教授、劉智傑註冊護士
袁咏琪研究助理_中文大學醫學院那打素護理學院
何俊傑總主任、關諾文主任_社會服務聯會政策研究與倡議
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