未雨綢繆：晚期照顧之反思

陳女士3年前中風，因為行動不便及自理能力下降，需要到安老院接受照顧。這半年來，她經常沒有胃口，身形明顯日漸消瘦，亦兩度因為發燒而被送到醫院診治。檢查發現她的吞嚥功能退化，所以食物容易跌進氣管引致「吸入性肺炎」。醫療團隊提議從她的鼻腔插入一條膠管直達胃部用作傳輸營養奶。

陳女士的丈夫及女兒聽到這情況後都不知所措，可是陳女士的認知能力近年每況愈下，有時亦難以理解對話內容，更遑論要她自己做相關的醫療決定。

丈夫對於這個提議非常抗拒，他知道太太向來嘴饞，假如太太此後不能再進食，對於她會是何等的煎熬。女兒明白父親的顧慮，但似乎即使萬般不願，也已別無他法……

對於陳女士來說，插鼻胃喉管餵養的方案似乎沒有馬上將問題解決，反而是噩夢的開始。喉管雖幼，其所引致的不適大概也不好受。自從插入喉管後，陳女士每分鐘都是在嘗試把它拔出。為了避免因不斷重複插喉對食道所造成的創傷，護理人員迫不得已為她戴上護手套，防止她再亂抓。她的鼻子也因為對黏貼喉管的膠布敏感而脫皮。而事實上，這導管沒有減低她感染肺炎的風險。相反，她因為對乳製品之不適應而經常會大便稀溏，刺激到臀部皮膚又紅又腫。

家人每次來看望時也心如刀割，默默祈盼着她可以康復起來。陳女士的二姐有次於探訪回家後就跟自己的女兒說：「要是我以後像姨媽這般情況，你千萬可不要這樣折騰我。」聽到母親這樣的話，女兒不知該如何應對，急忙答：「大吉利是！不要說這些。況且我不想被人誤以為沒有盡照顧的責任。」這回應沒有讓她釋懷，反而更令她擔心女兒未能讀懂她的心意。

世界各地的研究都發現家屬與病人對治療意願的一致度偏低，更有趣的是，當要換轉角色去為同一治療作決定時，家人往往會推翻自己先前代病人所作的決定。換言之，他們並不想接受相同的待遇。這分歧大可歸咎於不同角色立場所致。家人在代作決定時會受到各項外界及內在因素影響，例如社會文化價值觀、家人之間的意見、照顧者身份的包袱及對病者、病情及治療的了解程度等等。從臨床經驗所見，在缺乏事前溝通之下，不論結果如何，家人少不免都會懷疑自己所作的決定，內心不期然夾雜着愧疚及悔恨。

趁清醒先說明想法

我們都會為各樣事情作規劃，而為生命末段之照顧作計劃被稱之為「預設照顧計劃」（Advance Care Planning，有時簡稱ACP）。計劃之主要目的是讓當事人分享自己對晚期照顧的看法。內容覆蓋甚廣，除了會釐清晚期照顧目標，討論還可涵蓋長期護理的安排、「預設醫療指示」及「持久授權」的訂立，以及未了心願或心結。

我們團隊歷年來針對這理念進行了多項研究及社區推廣項目，當中曾有參加者認為這是不着邊際的空談，因為沒有可能預測到健康的變化，所以感到猶豫不決。其實這不確定性不正好反映計劃的重要性嗎？既然再資深的醫生及再先進的醫療儀器也不能準確推算明天和意外哪個將先發生，「活在當下」的概念是否可演繹為：把握今天自己尚清醒時，事先說明自己的想法？

另外，亦曾有醫護人員擔心病人的意願可能會隨時間或情景之轉變而飄忽不定，認為預早討論的內容難以作準。誠然，要在生命中作「斷捨離」從來不易，既然如此複雜，不就是要給患者及家人多些時間去消化及思考嗎？而非只以鴕鳥心態逃避討論。像以上故事內的主人翁，因為錯過了表達對日後照顧意願的機會，令家人背負着代作決定的沉重壓力。

全球多國，例如英、美、加、澳、新加坡等，已經開展了推動「預設照顧計劃」的社區教育及專業培訓。食物及衞生局於兩年前亦就着「晚期照顧」進行了公眾諮詢，結果顯示社會對自主晚期照顧的認受性已漸趨成熟，所以政府亦正籌備為「預設醫療指示」立法，相信此舉將加速本地「預設照顧計劃」相關服務及配套的發展。

愛與責任並非對立

或許大家會問這「預設照顧計劃」跟文章開端所提及的例子有何相干？即使陳女士像她的二姐一早向家人表明自己於晚期照顧時不願接受鼻胃管餵養，結局會有何分別？其實，現今的晚期照顧有醫療化的情況。在健康出現問題時，我們總嘗試找一些治療去處理，然而內心又會明白到不是所有健康問題都可被根治。因此，計劃中的溝通過程會提供一個平台全方位了解患者於晚期照顧在生理、心理、社交及靈性各層面的關注點。

在這「紓緩照顧」（palliative care）的理念中，人被視作為一個整體，而非只由各個器官組合而成。當中「舒適餵食」（comfort feeding）的照顧手法就是針對吞嚥功能下降的情況。受訓的照顧者會仔細為患者餵食，着重過程中的互動交流而非進食份量，希望患者仍可享受進食的樂趣及照顧者的陪伴。無可否認，這過程會比直接將營養奶灌入胃內需要更多時間及耐性，但這才是確切地回應面對生命晚期人士的各方面需要。

其實，中國文化的典籍早已記載了照顧的精髓。在《論語．為政》當中，孔子解釋「孝」時說：「今之孝者，是謂能養。至於犬馬，皆能有養。不敬，何以別乎？」這一比喻提醒了我們照顧的核心價值實為尊重個人自主照顧的權利並敬重他們的意願，這比單單確保溫飽更為重要。

撰文 : 陳裕麗副教授_香港中文大學醫學院那打素護理學院副教授

 

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