認知障礙症人士有say？

王先生的家人發現他近來性情有點改變及比較健忘，後來經檢查後，醫生診斷他有早期認知障礙症情況。自此，王先生就由掌管家中決策大權的一家之主，變得生活不由自主。昨天晚飯時，王先生突然說：「如果我以後病得很嚴重，走時要舒服。」家人聽到後反應不一：

妻子大叫：「大吉利是！」死亡常被視為禁忌話題。不知道有沒有數據檢視討論晚期照顧會否帶來不幸；但不難從臨床經驗中發現，逃避話題只會讓病患者覺得沒人願意聆聽他們心聲，引致孤單的情緒。

兒子說：「我們會幫你作主。」本地及海外研究都發現，家屬普遍比認知障礙症人士更傾向認為，即使疾病晚期仍應採用治療維持生命。這差異讓我們反思，究竟生命應以質或量來評定？又應由誰來決定這評分標準？

女兒質疑地問：「腦退化的人說話可靠嗎？」這想法似乎較為理性。眾所周知，認知障礙症影響患者認知能力。然而，這並不代表患者會馬上失去所有決策能力。根據國際指引，只要當事人能理解資訊並表達想法，他們的聲音應受尊重。

孫女好奇地問：「你為什麼說這些？」此刻，全家人都瞪着她。沒想到這看似無知的問題卻讓王先生盡訴心中情。家人才了解到他對日後照顧原來早有打算，這次坦誠的對話讓大家感到釋懷。

居安思危：認知障礙症是不可逆轉的退化性疾病。「預設照顧計劃」使患者趁未喪失所有認知能力前，盡早分享自己想法；這溝通過程可涵蓋治療、照顧、未圓的心願等，減輕大家焦慮，讓家人更能作出合其心意的安排。

作者分別為香港中文大學醫學院那打素護理學院專業顧問及教授

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