從歧視至將心比心
牛皮癬又名銀屑病,是一種病原未明但主因為免疫系統中Th17路徑失調而引發的慢性皮膚炎症,是一種非傳染非敏感性的皮膚病。相信與環境因素同遺傳基因都有關係。估計在香港人口發病率約為0.3%-0.6%,即病人數目逾2萬人。
病徵為紅色丘疹或斑塊,表面有多層銀白色鱗屑,容易脫落,皮膚痕癢,嚴重時可布滿全身或生出膿胞,發炎泛紅。除關節外,很少有器官系統的直接影響。不過因為皮膚表面紅色的斑塊及皮屑脫落,容易讓別人看見,患者會畏懼別人的異常目光,加上心理壓力,因而感到自卑和害羞,影響日常的人際關係。患者經常會感到焦慮、沮喪、壓力和失望,在工作、經濟甚至性生活上造成困擾,從而嚴重影響患者的日常生活以至生命質素。外國研究發現由銀屑病引致的精神折磨比很多其他慢性疾病包括癌症更甚,本地亦有研究發現26%患者有不同程度的情緒低落。
這是患者口述他的親身經歷:「上次我入院嗰陣時,同事探病時用手機影我啲皮膚畀我老闆睇,點知我個老闆將啲相四圍畀人睇……明知我住北區仲要調我去離島返工……你明啦,佢係想我自動自覺走人(唔使我放病假)……我想死咗佢,唔好累我老公……不過天主實唔肯收我……佢哋歧視我!」
雖然近年已經有成效高又少有構成肝腎功能受損的生物製劑藥物研發成功及註冊使用,公營皮膚專科服務亦已經引入,可惜不少患者都覺得無論使用生物製劑的醫學標準以至受資助的門檻都太高,所以未能受惠。
除治療外,患者最渴求的是過「一般人」生活,兩三年前衞生署皮膚科及健康促進處的病人組織以「將心比心」為共同目標,參與以融合為主旨製作的宣傳短片《將心比心》,期待社會人士以平常心對待因病患如銀屑病以致容貌不一樣的人士。我認識的銀屑病友們,他們期望的不單是「不被歧視」、「被接納」,而是被與其他一般人的心態相待。
作者為皮膚及性病科專科醫生
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