步入生命晚期 尊重病者權利 家人放下糾結 靜心應對如何善終
上月底應邀在「毋忘愛」社區生死教育講座「死亡咖啡室」（Death Café）作短講和對談。這是一個提倡自主管理臨終計劃的非政府組織，有一系列與生命晚期相關的服務。我在現場與聽眾一起思考的主題是：家人在病者臨終時期的醫療決策上擔任什麼角色？在生命晚期，尤其當病者接近臨終階段，往往面對複雜的醫療決定。病者、親屬、醫生之間有一種微妙三角形關係互動，大多時候是良性，但也可能出現緊張和糾結。
法律和醫學倫理的原則並不複雜：無論在生命哪一個階段，除非病人已經沒有精神能力自主，為尊重病人自主和個人權利，醫生與家人應該盡力讓病人知情，按照其意願作出醫療決策。當病人沒有精神能力自主決定，家人可能成為主要決策者（例如作為法定監護人），但仍必須基於病者的最佳利益（Patient's best interests），而非由家人自己的價值觀主導。
多重角色複雜關係
複雜的是，現實中的生命晚期情景並不是一個純粹的理性空間。家人的角色往往同時是不同程度的決策者、照顧者、哀傷者。「簡單」決策例如是否要病人接受用鼻胃飼管餵食（Nasogastric tube feeding）代替進食；沉重決定例如是否預先拒絕施行「心肺復甦術」（CPR），對身兼多重角色的家人是很大的挑戰。放開自己情緒，設身處地按照病人自己取向做決定，並非容易的事。況且一個家庭可能早已在長年累月中形成特定的互動模式，其中隱藏着成員在重大決策上面的權力關係。
無論親近與否，在家人和病者之間也可能出現「糾結」（Enmeshment）。這概念源自家庭治療師Salvador Minuchin（1921－2017）在上世紀七十年代提出的理論，最初用以解釋，在某些家庭，模糊的個人界限於糾纏不清的關係中如何扼殺個人健康成長和發展。當家庭成員過度參與彼此的情感和生活，不健康的緊密關係會導致個別成員失去自主，個人與家庭交織，你中有我，我中有你，成員難以好好表達自己意願。
在生命晚期的情景，「糾結」或者會表現在幾方面：
一、界限模糊：過度介入醫療決策，無視病人的自主意願，甚至強迫醫生接受家屬的選擇。
二、情緒主導：出於焦慮，要求不必要的治療或阻止醫生告知病人真實病情。
三、溝通失衡：家屬與醫生直接溝通，排除病人參與；或三角化溝通，家庭內部矛盾透過醫生傳話，使醫生陷入家庭衝突中。
前面提到，在病者生命晚期，家人往往同時是決策者、照顧者、哀傷者，多重身份有時會導致決策上的認知偏差。
首先是「拯救者偏差」：個人接受不了病者的病情將無可避免地持續惡化，不能放手，堅持透過積極治療以緩解自己的無力感，即使這樣可能延長病者痛苦；其次是「愧疚驅動」：不知不覺試圖用醫療手段補償自己未盡的情感責任。
預設醫療指示助溝通
因此，病者、家人和醫生的三角形關係，家人的糾結可能令理性受壓，導致不盡符合倫理原則的決策，損害病人的自主權和利益；另一方面，醫生在醫療上可能偏重技術，着眼於狹義的干預成效，忽略了晚期至臨終的醫療決定底下有人性和社會性因素。即使醫生自己無意（或者因為沒充裕時間）了解家人和病者的糾結，他也有基本責任協助病者與家人了解各種選擇的利弊，促進良性互動，盡可能尋求共識。
每個人都有一天成為病者，最終步入生命晚期。現代醫學愈強大，「如何善終」的考量愈見複雜，需要靜心應對。讓病者生命的最後一程能夠有尊嚴、受尊重和身心安寧地走完，照顧上必須兼備真實的關懷與嚴謹的倫理。家人是病者情感的核心支柱，他們的陪伴、傾聽以至擁抱，有無可替代的支持力量。然而，照護者的身心壓力、感情糾結，在在影響醫療決定的合理性。尤其當病情轉壞，家人心急如焚，很難即時理解倫理的界線和原則。
可喜的是，香港社會近年打破忌諱，可以更從容地談論死亡和預早規劃生命晚期的醫療和照顧。去年底政府為「預設醫療指示」立法，促進病者自主，是一個重要里程碑，民間也見不少有心人跨界別推廣「預設照顧計劃」，可以成為訂立預設醫療指示的基礎，也適合其他有嚴重健康問題而未能自主的病人。家人參與，預先做好溝通，可以讓關懷與倫理並行，避免臨危才急遽地作出粗疏的決定。
（本文屬作者個人意見，不代表中文大學生命倫理學中心立場。）
撰文: 區結成醫生_中文大學生命倫理學中心顧問
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